Життя з серповидноклітинною хворобою Монреальська дитяча лікарня
Медсестра за професією, Асемін добре розуміла, що таке серповидноклітинна анемія від роботи з пацієнтами із серповидноклітинною хворобою. Але вона ніколи не думала, що це може колись вплинути на неї безпосередньо. Тож коли її лікар наказав її сину Флоріану пройти обстеження на цю хворобу через кілька місяців після початку вагітності в 2002 році, і тест повернувся позитивним, сюрприз був величезним.
"Що я знала, так це те, що якість життя дітей, народжених із серповидно-клітинною хворобою, була різною, враховуючи те, що їм доводилося лікувати хронічні захворювання, і ця хвороба була більш поширеною серед чорношкірих", - пояснює вона. Але мені довелося ще багато чому навчитися. Я хвилювався, але також був вдячний, що дізнався про це з самого початку і міг подбати про нього. Незабаром, після повідомлення про діагноз сина, Асемін була направлена до клініки серповидноклітинних клінік Монреальської дитячої лікарні для подальшого спостереження.
Секрет полягає в еритроцитах
Серповидноклітинна анемія, яку також називають серповидноклітинна анемія, є спадковою хворобою крові, яка впливає на гемоглобін, білок, що міститься в еритроцитах. «У здорових людей еритроцити круглі та гнучкі. Але у людей, які страждають серповидноклітинною анемією, ці клітини крові мають неправильну форму, що може спричинити різноманітні проблеми зі здоров’ям, які можуть бути серйозними, якщо про них не піклуватися », - говорить Марі Гейл, медсестра Флоріана, яка стежить за ним з самого народження.
Зокрема, еритроцити хворих на серповидноклітинну анемію можуть застрягти в дрібних кровоносних судинах і створити блокаду, яка може перешкоджати потоку крові та транспортуванню кисню до різних органів тіла. У пацієнтів можуть виникнути ускладнення, оскільки їх кров не циркулює так добре, як слід, по всьому тілу. «Селезінка, яка зазвичай діє як захисна система проти інфекції, погано працює у пацієнтів із серповидноклітинною анемією. Ось чому ці пацієнти частіше хворіють; Тому дуже важливо, щоб ми дотримувались їх із раннього віку, щоб мінімізувати можливі ускладнення, пояснює Марі. Біль також є дуже поширеним симптомом серповидно-клітинної анемії, і той, який люди найбільше асоціюють з цією хворобою. "
Центр досконалості
Монреальська дитяча лікарня - один із чотирьох призначених центрів догляду в Квебеку, маючи доручення пацієнтам, які народились з серповидноклітинною анемією, а її клініка відстежує понад 140 молодих пацієнтів. Завдяки раннім тестуванням, пацієнтам тепер діагностують до або відразу після народження, саме тому клініка стабільно зростала за останні кілька років. Марі каже, що користь для пацієнтів значна. "Ми можемо почати навчати сім'ю про серповидно-клітинну хворобу відразу, навіть до того, як у дитини виникнуть якісь проблеми із їхньою хворобою", - каже вона, додаючи, що деякі ускладнення можна запобігти.
Управління невидимою хворобою
Зараз Флоріану 15 років, і він навчився управляти своєю хворобою завдяки пильному спостереженню з доктором Шарон Абіш, дитячим гематологом, та Марі Гейл, серповидною камерою, а також постійною підтримкою своєї матері Асемін. «Дитячий колектив я вважаю своєю другою сім'єю, - каже він. Я бачуся з ними раз на три місяці і розповідаю, як у мене в школі, і як я керую своїми фізичними навантаженнями. Щоразу, коли я кажу, що щось заподіює мені біль, я знаю, що вони зможуть мені допомогти. "
Підтримка здорового способу життя та адаптація до потреб Флоріана є пріоритетом для Асемін, яка каже, що робить все для того, щоб оточення її сина сприяло здоровому способу життя. “Ми знаємо, що їжа надзвичайно важлива, і Марі дає нам список продуктів, які слід включати в їжу. Ми стежимо за тим, щоб він їв поживні речі, щоб він добре вживав ліки і щоб будинок залишався теплим, оскільки хвороба впливає на його кровообіг. "
Незважаючи на те, що у Флоріана дуже мало обмежень, він виріс, все більше усвідомлюючи фізичні навантаження, які були для нього складнішими та виснажливішими, ніж для інших. "Коли він був молодшим, ми ненадовго пробували плавати", - говорить Асемін. Але незабаром я зрозумів, що від температурних перепадів він набагато частіше хворіє, тому ми вирішили спробувати щось інше. В даний час Флоріан каже, що любить грати в баскетбол, карате та читати комікси. І одного разу він прагне до кар’єри в галузі медицини, враховуючи свій досвід пацієнта. «Я хотів би повернути іншим те, що я отримав, - каже він, - і я також думаю, що мати вплинула на мене у виборі моєї кар'єри. Бачачи її напружену роботу, мені захотілося бути схожою на неї. "