Аутизм Чому дванадцять не можна назвати двома тринадцятьма ліками; Харчування - FAZ
Марчелло Маццона не помітний серед літньо одягнених людей, які сиділи перед кафе під різнокольоровими парасольками. Ні його рухи, ні фігура, ні міміка не показують, що у високого чоловіка з підстриженою бородою при собі є посвідчення особи з важкими вадами. Його мова, його одяг, його поведінка - нічого про нього на перший погляд не здається хворим чи інвалідом. Ви помічаєте, в якій зоні заборонено двадцять чотирирічного віку, коли ви починаєте з ним розмову, коли намагаєтесь поговорити з ним про повсякденні речі, про сферу інтересів чи почуття. Тоді він реагує невпевнено, не має відповіді і перериває розмову.
Порушуються можливості Мацзона встановити соціальні контакти, зрозуміти іронію та правильно інтерпретувати невербальне спілкування. У нього синдром Аспергера - клінічна картина з групи глибоких порушень розвитку, форми аутизму.
Згідно з попередньою версією системи класифікації DSM-4 (Діагностично-статистичний посібник з психічних розладів, четверта версія), класифікаційна система, що застосовується в Америці, якісні порушення в сферах соціальної взаємодії, спілкування, а також обмежені, повторювані та існує стереотипна поведінка чи інтерес. Наприклад, Мацзон займається Ведичними Писаннями і може говорити про них дуже детально годинами. Але у нього немає друзів, з якими він міг би поділитися цим інтересом. На запитання, чи це його засмучує, Мацзон знизує плечима. "Я ніколи не шукав коло друзів". Він не дбає про емоції. Протягом багатьох років, у дитинстві, його хвилювало питання, чому одинадцять не називають "один десяток", а дванадцять - не "два десятки". Речі, що випадають з логіки, незрозумілі для тих, хто постраждав від синдрому Аспергера, іноді майже нещастя.
Синдром Аспергера відрізняється від раннього дитячого аутизму тим, що він не має розладів мовного розвитку і має рівень розуму, який перевищує середній рівень. Завдяки цим двом ресурсам у щоденній взаємодії спочатку часто не помічають соціального дефіциту постраждалих у дитинстві та підлітковому віці - одна з причин, чому діагноз не рідко ставлять пізно, хоча він генетично схильний до останніх досліджень причини і тому присутній протягом усього життя.
Сарказму та бесіди важко навчитися
Діагноз Маццону також був поставлений лише у віці 21 року. Такі дорослі розробили тактику, щоб компенсувати свої труднощі. Мацзон навчився від свого брата розпізнавати і навіть вживати сарказм. Крім того, йому зараз вдається дивитись своєму колезі в очі під час розмови. "Така навчена поведінка ніколи не буває інтуїтивною", - каже Інге Камп-Бекер, головний психолог клініки дитячої та підліткової психіатрії Університетської лікарні в Марбурзі. Але, незважаючи на здатність адаптуватися до очікувань суспільства протягом багатьох років, "час без діагнозу" також мав багато недоліків для Мацзона. Знову і знову виникали проблеми з викладачами і гнітюче відчуття того, що їх не розуміють, але також і протилежне відчуття того, що єдиний визнав проблему.
"Люди, які страждають на аутизм, найбільше страждають від соціальної ізоляції, якій вони піддаються", - говорить Кай Вогелі, керівник спеціальної амбулаторії з питань аутизму у зрілому віці в університетській лікарні Кельна. Вогелі вбачає одну причину, чому синдром Аспергера настільки складно діагностувати, у плавному переході між патологічним та різним, але ще не патологічним, а також у механізмах компенсації, особливо можливих для дорослих аутистів. "Дефіцит часто стає очевидним лише тоді, коли є складні соціальні вимоги", - додає Фріц Пустка, колишній директор Клініки психіатрії та психотерапії дітей та підлітків Франкфуртської університетської клініки.
Крім того, близько 70-80 відсотків постраждалих, які отримують лікування, також страждали супутніми захворюваннями, такими як депресія, обсесивно-компульсивний розлад або розлад уваги. Соціальна абстиненція та обмежені навички спілкування також характерні для цих захворювань. Тому іноді важко провести чітку діагностичну лінію, а методи діагностики не завжди є конкретно точними, каже Поустка. Тепер це слід врахувати в новій версії американської системи класифікації психічних захворювань, DSM-5.
Згідно з переглянутою версією Діагностичного посібника для психічних захворювань, який повинен з’явитись у травні 2013 року, діагноз синдрому Аспергера більше не існуватиме. Американська психіатрична асоціація хоче поєднати всі під-форми глибоких порушень розвитку під одним діагнозом, щоб попередні підрозділи більше не застосовувались - серйозний, але важливий крок у діагностиці аутизму за Пусткою. Аутичні та дезінтегративні розлади, синдром Аспергера та неуточнені інші глибокі розлади з наступного року можна знайти під терміном розлад аутистичного спектру.
Відповідно до DSM-5, для цього діагнозу з раннього дитинства повинні бути присутніми принаймні шість критеріїв у галузі «соціальна комунікація та взаємодія». До них належать, наприклад, дефіцит невербальної комунікації або неможливість розвивати стосунки з однолітками. З області повторюваної поведінки, інтересів та діяльності повинні бути принаймні два симптоми, такі як стереотипна рухова поведінка або надмірна прихильність до ритуалізованої поведінки.
У версії DSM-4 для діагностики синдрому Аспергера потрібно було дотримати значно менше критеріїв з обох областей. Для того, щоб мати можливість визначити різну ступінь тяжкості розладу аутистичного спектра, DSM-5 передбачає розподіл пацієнтів на підгрупи залежно від терміновості необхідної підтримки. Камп-Беккер вважає, що нова класифікація має цілком сенс, “оскільки для постановки діагнозу необхідні більше джерел інформації та пильніше спостереження батьків. Це підвищує стабільність діагнозу, а також диференціально-діагностичну диференціацію від інших розладів ".
Поточний континуум повинен бути створений з попередньо чіткої категоризації, про що йдеться у багатьох заявах про зміни, і саме це скасування жорстких меж між попередніми підтипами аутизму деякі американські дослідження розглядають як найбільшу перевагу нової версії посібника з діагностики.
За останніми даними, підраховано, що приблизно у 1 із 100 людей є розлад аутистичного спектру. В Америці під час внесення поправок до психіатричної класифікації розпочалась дискусія, чи згідно з новими діагностичними критеріями діти та дорослі, які страждають формою аутизму за старими критеріями, більше не мають розладу розвитку за новими критеріями і, таким чином, відмовляються від заходів підтримки. Дослідження Університету штату Луїзіана підтверджує це припущення. Вчені, що працюють з Джонні Матсоном, досліджували ненормальних дорослих як за критеріями DSM-5, так і за DSM-4 і виявили, що частка дорослих із розладом аутичного спектру зменшиться приблизно на 17 відсотків згідно з новими критеріями.
Камп-Бекер не може поділитися цими занепокоєннями, але вважає DSM-5, критерії якого вона також може передбачити для нової версії класифікаційної системи МКБ-10 (Міжнародна класифікація хвороб), яка поширена в Європі, як зовсім іншу можливість. На її думку, синдром Аспергера стає все більше і більше модним діагнозом. Згідно з міфом, той, хто страждає на синдром, є особливо розумним, надзвичайно талановитим і часом геніальним. "Ці припущення не ґрунтуються на жодних наукових фактах", - говорить Камп-Беккер. Навпаки, насправді для постраждалих буде дуже важка робота, особливо на роботі.
Більше "ексклюзивного діагнозу"
Той факт, що такі стереотипи все ще зберігаються, зумовлений, насамперед, медіа-презентацією, в якій синдром Аспергера неодноразово використовується у зв'язку з відомими особистостями, такими як Альберт Ейнштейн. "Таким чином, діагноз можна прийняти краще за інші діагнози, які менш позитивно пов'язані", - говорить Камп-Беккер. Скасувавши синдром Аспергера як окрему форму аутизму, "ексклюзивний діагноз" серед аутистів автоматично скасовується.
Постраждалі люди, які часто називають себе аспірами та організовують себе в громадах, форумах або клубах, однак бояться втратити статус через зміни в DSM-5. Багато, хто працює в таких організаціях, вважають, що їхня хвороба є фігурою їхньої іншості, тоді як вони "тих, хто не має хвороби", характеризують як нейротипових, так би мовити "середніх людей". Фогелі може розуміти поведінку, сприймаючи власну хворобу не лише як тягар, а як щось особливе, коли труднощі та дефіцити не втрачаються з виду. "Люди, які страждають аутизмом, які в іншому випадку мають незначний зв’язок, можуть таким чином знайти власну особистість і створити спільноту з іншими", - говорить він.
Mazzon не діє в жодній з цих організацій. Він вивчає інформатику в Технічному університеті Дармштадта серед багатьох "неаутистів". Раніше він частіше "виходив на вечірки" з друзями, але в якийсь момент відчував, що "поверхневі розмови були безглуздими". Він змирився зі своєю ситуацією, з ним нічого поганого немає. Маззон майже не використовував терапії з часів діагностики приблизно три роки тому, бракує адекватних пропозицій, а іноді і мотивації. Він хотів би мати список із чіткими інструкціями щодо будь-якого виду людської взаємодії.
Стандарт терапії дорослих хворих на Аспергера - це поведінкова терапія в поєднанні з фармакологічним лікуванням супутніх захворювань. Дослідження, опубліковане в 2011 році в спеціалізованому журналі "Der Nervenarzt" (doi: 10.1007/s00115-010-3121-6), прийшло до висновку, що досі немає достатньо хороших терапевтичних пропозицій щодо Аспергера, особливо серед дорослих. Концепції поведінкової та групової терапії, такі як "Фрайбурзька терапія Аспергера для дорослих", показали обнадійливий успіх.
Мацзон хоче спочатку закінчити навчання, жити суворо вегетаріансько, не вживати алкоголь і ще більше зануритися у ведичні писання. Крім того, як і для багатьох інших аутистів, справедливість для нього дуже важлива. На його думку, людей не слід "оцінювати за модою чи соціальним статусом, що диктуються ЗМІ". Інші його бажання на майбутнє вже здійснилися - роками він та його родина шукали відповіді на стільки питань, що зараз знайшли в діагнозі Синдром Аспергера.
Дізнавшись про діагноз, Мацзон зараз офіційно інвалід і користується певною допомогою. Найбільш стресовим у цій хворобі є те, що він не з’являється таким при першому контакті, і тому, незважаючи на свій доброзичливий характер, неодноразово натикається і відкидається у багатьох ситуаціях з іншими.
Стаття є частиною вільної серії про зміни, які внесе нова система класифікації DSM-5 для психічних захворювань. Наразі “Вибухонебезпечна суміш” була опублікована щодо розладу уваги.