Целлерін у день рідкісних захворювань; Пошук діагнозу закінчений
Навіть якщо вона хвора, Пеггі Шеффлер доводиться щось їсти кожні дві години. Коли лікарі в клініці шукають причину, вона також раптово втрачає голос. Але це не замовчує працівника батьківства.
Хоча Пеггі Шеффлер їла при будь-якій нагоді, вона продовжувала худнути в 2010 році. Тепер 48-річну дівчину відправляли від одного лікаря до іншого, поки вона не опинилася в університетській клініці для проведення обширних тестів у 2013 році. Жінка з Целле каже: "Ви навмисно дозволили мені померти з голоду. Я блювала і блювала". Поки її голосові зв’язки не були паралізовані з обох сторін. Діагнозом цього є спазматична дисфонія. Це невиліковна рідкісна хвороба. Лікарі не знають, як часто це відбувається. Вони також не знають причини. "Вони сказали мені, що мені просто не пощастило", - говорить Шеффлер. У Селле фоніатр сказав, що це вже другий випадок такого роду за останні 30 років. Лише двоє логопедів хотіли лікувати її, а згодом відмовились.
Фахівці не змогли розкрити справжню причину “схуднення. "Зараз пошуки закінчені", - вирішив для себе Шеффлер. Сьогодні вона знає лише так багато про свою другу рідкісну хворобу: "Якщо я не з'їдаю щось кожні дві години, я починаю тремтіти". Ці дві хвороби значно обмежили якість життя Шеффлера. До цього дня вона може пошепки лише тоді, коли хоче щось сказати. "Коли я розмовляю, усі м'язи в моєму тілі скорочуються", - пояснює вона. Не існує таблеток та терапії, яка допомагає проти спастичності - крім ін’єкцій ботоксу, але вони спочатку вивели вас з ладу на два тижні.
Сабіне Келлнер працює в Соціальній асоціації Німеччини (SoVD) і є керівником центру соціальних консультацій Целле. Вона каже: "Такі діагнози є переломним моментом у житті". Багато випадків молодих людей, яким раптом доводиться подавати заяву на отримання пенсії, на столі Келнера. Бюрократія ускладнює їм виживання. "За все треба боротися", - підкреслює Келлнер. Вона допомагає Шеффлеру пробити фізіотерапію та відповідний ступінь інвалідності.
Шеффлер особливо залежить від її голосу в класі як асистента по вихованню дітей. "Діагноз мене вразив, бо мені подобається там працювати". Безперечно одне: в якийсь момент воно замовкне повністю, але до тих пір діятиме відповідно до девізу: «Поки я ще можу говорити, я це теж робитиму». Вона не відпускає щоденний Skype зі своєю донькою та маленьким онуком. Якщо вона лягає, вона може говорити по телефону годинами, це не напружує її м’язи.
Шеффлер не дав їй сміливості жити, вона може розраховувати на повну підтримку чоловіка та своїх двох дорослих дітей. Після півтора року умовляння їй вдалося повернутися до школи Германа Реске в Лобеталі. Повернувшись до школи, вона пояснила своїм учням-інвалідам: "Я така, як ти зараз". Зараз їй дозволено працювати три години на день. Разом із начальником вона задумалася, як найкраще захистити свій голос. Шеффлер більше не викладає перед класом, а їздить на екскурсії зі студентами. Потім вона виходить з ними на природу, навчає їх ходити по магазинах або вчить шити.