Дитячі батьки-аутисти дослідили і змінили життя свого сина
Дитина-аутизм: Батьки дослідили і змінили життя свого сина
Як люди виглядали! Камілі Маркрам було соромно. Щодня та сама гра: платформа, біла лінія, на неї дивився пасинок Кай, сім років. Це було мило, ця паршива хлопчача посмішка. - Кай, - попередила вона. Однією ногою за лінію. "Кай! Лінія табу". Друга нога пройшла через нього. "Не через лінію!" Він ступив на край, і люди подивились, Каміла перескочила, схопила його за вухо, а Кай закричала. "Ти повинен це почути!" Він кричав голосніше. Вона щойно злегка схопила його. Сідайте на поїзд.
- Я скажу своєму татові. - Добре, скажи своєму татові. Коли Кай зрозумів, що це не спрацьовує, він почав похитувати ногу, він дивився на неї і качався, поки не вдарився об її коліно. "Кай! Зупини". І так пройшов увесь шлях до школи. Тоді, у 2003 році, вона хотіла б збентежитися, говорить сьогодні Каміла Маркрам, але вона хотіла, щоб Кай підкорив її, і тому вона перекусила гнів: Дихайте глибоко, коли вони були вдома, з татом, якому Кай відразу ж сказав, як підлий Каміла була. Генрі Маркрам винувато подивився на неї, він знав свого сина, дикі кучері, дикий дух.
Невролог із Франкфурта познайомився з дослідником мозку Генрі Маркрамом на конгресі - вони не просто поділяли однакові інтереси приватно
На конгресі дослідників мозку в Альпах Каміла Сендерек, невролог із Франкфурта, познайомилася з Генрі Маркрамом, дослідником мозку з Південної Африки, в 2001 році. Він був великий, голос був м’яким, опівдні вони говорили про «синаптичну пластику», ввечері стояли біля бару, цілувались на прощання. Почалося життя маятника, Каміла досліджувала в Інституті Макса Планка у Франкфурті, Генрі в Ізраїлі у знаменитому Інституті Вейцмана, поки вони не поїхали в Лозану в 2003 році, в Політехнічний університет, де Генрі Маркрам ініціював великий проект з дослідження мозку: людський Моделювання мозку за допомогою суперкомп’ютерів, щоб по-справжньому зрозуміти такі захворювання, як хвороба Альцгеймера, Паркінсона або навіть депресія.
Після початкових успіхів ЄС пообіцяв мільярд євро фінансування. Маркрам, неодноразово нагороджений і залицяний елітними університетами, став всесвітньо відомим поза наукою. Каміла познайомилася з родиною Генрі. Розлучена дружина Анат, дочки Ліной та Калі, Кай. "Він трохи інший", - сказав Генрі. Аутист.
Кай завжди був іншим: він насправді бачив світ іншими очима
Аутизм - це порушення розвитку, яке успадковується і, можливо, викликається в утробі матері, наприклад, за допомогою ліків. Людям-аутистам важко взаємодіяти з людьми. Вони уникають зорового контакту і їм важко співпереживати. Деякі страждають потребують догляду. Інші - супергерої в математиці. Треті живуть самостійним життям.
У Кая була хвороба Аспергера, легша форма аутизму. Коли Кай був дуже маленьким, люди любили його за те, що він був іншим. Він часто бігав до людей, листонош, до старих людей, які сиділи на лавках. Кай розкрив руки і обійняв її ноги, нічого не кажучи. Він говорив руками. І світила зсередини. У Кая, якому зараз 24 роки, ці розплющені очі були від народження, вони постійно відчували шум і світло. Маркрам, який працював у дитячому відділенні під час вивчення медицини, ніколи не бачив такого погляду. Кай дивився майже цілеспрямовано. Це було неможливо. Немовлята можуть чітко бачити лише те, що до них наближається. Лікарі оглянули його. "Добре", - сказали вони, і страхи Генрі перетворилися на гордість. Кай був найяскравішою дитиною станції.
Кай був відкритий, як жодна інша дитина: він говорив руками і навіть обіймав незнайомців
Кай виріс дуже особливою дитиною. У позашкільному центрі він ходив від столу до столу, закинувши руки за спину. Він говорив лише найнеобхідніше. Чи хотів він пограти з дитиною, він не питав, а торкався. Часто діти думали, що він буде їх штовхати, і відштовхували його назад. Здавалося, все ще розуміли його лише сестри. "Він був просто трохи диким", - каже Ліной. У якийсь момент він перестав обіймати людей, коли біг до них; він дізнався, що не всім це подобається.
Він почав все більше обертатися навколо себе. Йому стало самотньо, а батьки почали хвилюватися. СДУГ, сказали психологи, бо Кай не міг сидіти на місці. У Генрі була інша підозра. Кай відчув запах їжі, їв лише те, що подобалося його носі. Він сприйняв все буквально, один із них сказав: "Поспішайте. У мене капелюх горить", він подивився на нього і крикнув: "Ви брешете". Він любив складати головоломки, не дивився на малюнок, а лише на форму. "Майже аутист", - подумав Генрі. Ні, лікарі суперечили, так само відверто, як Кай підходив до людей!
Каю стало важче, а Генрі - збентежений. "Більшість людей думали, що я можу допомогти своїй дитині більше, ніж інші батьки", - говорить він. "Але я почувався безсилішим. Я відчував, що зазнав невдачі не лише як батько, але і як невролог". Він зробив перерву і поїхав з родиною до США на рік. Що знають дослідження про аутизм? Маленьке, зрозумів Генрі. Під час відпустки Кай підійшов до кобри чарівника змій і погладив її. Зрештою, після довгих пошуків, незадовго до того, як Кай пішов до школи, йому поставили діагноз.
Це було два роки до того, як Каміла увійшла в її життя. 43-річна Каміла Маркрам сидить у своєму кабінеті в Лозанні, її очі посміхаються, обличчя м’яке, голос чергується між німецькою та англійською мовами; чим більше науковим стає, чим більше англійськими стають його речення, чим далі воно повертається назад у часі, тим більше німецьким. Вона вивчала філософію в Берліні, лекція на тему "Філософія природничих наук" викликала у неї бажання стати біопсихологом. "Я хотіла увійти в реальне життя", - каже вона, щоб дослідити, як відправлення та вистрілення нейронів у голові змінює поведінку. Її оцінки були чудовими, і тому вона подала заявку в Інститут Макса Планка з досліджень мозку. Вона збиралася закінчити навчання, коли зустріла Генрі. Після переїзду до Лозани вона переїхала до нещодавно заснованого Інституту мозку та розпочала докторську дисертацію.
Каміла та Генрі почали працювати разом - Кай, можливо, сильно відрізнявся від того, що пропонували дослідження до того часу?
Кай ускладнив Камілу. Перший рік вона була вкрита синцями. Все-таки вона любила цього хлопчика. "Кай штовхає вас до ваших меж. Але з ним теж легко. Він особливий, але теж душевний, відкритий, якщо ви звернете на нього увагу, він дуже вдячний", - каже вона. Вона мала більше терпіння, ніж тато, наділа на нього потрібну річ, м’який светр, налаштувала його на сон, з правильними піснями та подушкою в потрібному місці.
Генрі продовжував говорити з Камілою про Кая. Він хотів його зрозуміти. Він вистежував колегу, якого знав із Берклі. Думка: нервові клітини можуть посилювати або гальмувати сигнали. Сигнал відірвати руку від гарячої плити зміцнює мозок. Це поплескування кобри, як це зробив Кай, стримує це. Це була вина? У клітинах, які не інгібують? Каміла та Генрі почали працювати разом. Генрі, біофізик, роздивився деталі, дослідив, як рухаються імпульси в клітинах. Каміла, біопсихолог, дивилася на загальну картину, коли емоції блукають у мозку. Це було трохи як супергерої в коміксах. Вони поєднали свої сили. Але вони стали владою лише завдяки Каю. Вони втрьох пішли шляхом, яким досі ніхто з досліджень аутизму не йшов: злиття навчання і життя.
Перше розуміння: у Кая є високопродуктивні клітини, які покращують його сприйняття світу
Мати Кая, Анат, була там для Кая, щоб Каміла та Генрі могли досліджувати ночі. Вони проводили експерименти з аутичними щурами. Без результату протягом двох років. Генрі хотів його викинути, тому його колега Таня Рінальді подивилася на клітини, що підсилюють сигнали. І вони виявили: це були високопродуктивні клітини, неймовірно здатні до навчання, враження пробігали по мозку.
Тому Кай повинен жити в надзвичайно напруженому світі, сказала Каміла. Настільки інтенсивний, що став ворогом. Все було посилене, блискуче, галасливе, смердюче, подряпане; Не дивно, що Кай, як і багато дітей-аутистів, плакав, розчісуючись, одягаючись, купаючись, теплий душ перетворюється на тисячу гарячих голок. Інтенсивність неможливо уявити. Мало того, що аутисти відчували себе більше, вони також не забували. Так само, як Кай ніколи не забував, коли і де він сидів, коли Каміла наклала на нього лист салату. Кожен біль горить, живить страх. Виведення не було порушенням, це була реакція.
Генрі Маркрам та його дружина почуваються винними: чи його дитинство лише ще більше нашкодило хлопчикові?
Це усвідомлення суперечило старому вченню. Вона побачила дефіцит аутизму. Дослідження виглядало приблизно так, як керувати емоційним центром у мавп і намагатися знову запустити мозок. Генрі нарахував 625 патентів на ліки від аутизму, які всі стимулювали роботу мозку. Але вони не знайшли нестачі, а надлишку. Кай був хлопчиком, який занадто почувався. Кай також суперечив доктрині, що аутистам не вистачає емпатії. Тоді чому Каю вдалося так приставати до Каміли?
Після семи років досліджень Генрі і Каміла чітко бачили. І боляче, бо вони зрозуміли свої помилки. "Нам слід було більше залишати Кая вдома, коли ми були маленькими", - каже Генрі. "Поговоріть з ним обережно. Увімкніть світло повільно. Ніколи не підходьте ззаду. Просто чіпайте їх акуратно". Але ти літав з ним по всьому світу, штовхав його в МРТ-труби, стимулював роботу мозку. Все надто голосно і барвисто. Вони почувались винними. Було запізно Вони досліджували ще вісім років. І виявив, що побоювань, відступу можна полегшити, уникнути. Дитина-аутист повинна вирости в звичайному світі, але лише із стільки стимулів, скільки вона може впоратись без ознак стресу. Це допомагає в будь-якому віці, але особливо в перші шість років, коли мозок найбільш розвивається. Тоді найбільшої небезпеки можна запобігти, вважає Генрі Маркрам: частини мозку постійно надмірно реагують.
Існує критика її "теорії інтенсивного світу": аутизм занадто складний, щоб пояснити це лише цим. Але нові дослідження це підтверджують. Лікарі з Торонто та Клівленда виявили, що дитячий мозок аутистів переробляє на 42 відсотки більше інформації в спокої, ніж звичайний дитячий мозок; вони прямо вихваляють роботу Маркрамів.
Не аутистам не вистачає емпатії, але нам бракує емпатії - до них
Два роки тому Генрі та Каміла консультували авторів документального аутистичного фільму "Живе життя", який був номінований на Оскар. Йдеться про дитину, яка - всупереч старому вченню - залишилася зі своїми ритуалами: переглядом фільмів Діснея. Одного разу його батько дізнається, що коли він виступає в ролі персонажа, син розмовляє з ним. Він пішов у світ дитини, і тому це повільно з'ясовувалося. "Люди кажуть, що аутистам не вистачає емпатії", - говорить Генрі. "Ні, ми за нею сумуємо. За нею".
Лозанна, у приміщенні Кордонів, Каміла Маркрамс Верлаг, яку вона керує та заснувала разом із Генрі. Він розташований на пагорбі з видом на Женевське озеро. Frontiers - це інтернет-видавець, який видає наукові журнали та дослідження. 500 співробітників, міжнародні офіси. Ідея видавця: Вчені публікують свої висновки у спеціалізованих журналах, дослідження перевіряються та робляться у вільному доступі в Інтернеті. За це Каміла виграла кілька підприємницьких нагород. Її першою публікацією стала робота з аутизму в 2007 році. Ви перестали намагатися втягнути Кая у свій світ. Вони захищають його від забагато стимулів, відповідно обрали його школу, свій вільний час, планують з ним день, виконують кожну обіцянку.
Ось так виглядає сьогодні життя Кая - за ним не доглядають, він потрібен
Зараз Кай живе в Ізраїлі зі своєю матір’ю Анат і летить до Лозани якомога частіше, навіть на вихідні. Йому подобається приходити до видавництва, особливо по п’ятницях, коли на кухні проводяться невеликі урочистості, і він музикує. Він сидить у ніші в очікуванні, заповнюючи списки пісень на своєму мобільному телефоні. У нього вузьке обличчя, борода і широка футболка. Він сміється, дивиться в очі співрозмовнику, починає говорити про боулінг, його музику. Він від хвилювання ковтає склади. "Я відчуваю все по-іншому", - каже він. "Раніше я божеволів. Але я виріс".
Після спецшколи, де він закінчив окремі предмети, Кай працював в архіві, нині в суді, охоронцем. Він заспокоює атмосферу в залі суду своїм теплом та іншим, каже Каміла. За Каєм не піклуються, але він потрібен, є частиною суспільства. О 17:00 кухня наповнюється. Побалакайте, посмійтесь, на столі шампанське та овочеві палички. Кай грає естраду, потім три власні пісні, які він записав. Працівник бере в руки саксофон і приєднується. Ви бачите, як Кай росте. Він починає співати івритом про кохання, про те, що ходити з татом на боулінг. Генрі піднімає великий палець, Каміла посміхається очима, а Кай ще більше зростає і йде до свого батька, який збирається дражнити його, бо він співає обійми з тих пір, як у нього є дівчина. Кай сміється і грається кнопками сорочки Генрі. Кай знає дівчинку зі школи. «Вона трохи товста, - каже він. "Але я люблю її такою, яка вона є. Ви не повинні хотіти нікого змінити".