Форум рідкісних хвороб; Фронтальна фіброзна алопеція lichen planus pilaris Lichen planus pilaris

Фронтальне фіброзуючий алопеція лишайника planus pilaris

Фронтальне фіброзуючий алопеція лишайника planus pilaris

від альфаомега »Пт, 6 вересня 2013 р., 15:32

хвороб

Здравствуйте,
Нещодавно мені поставили діагноз «Фіброзна лобова алопеція». Біопсії підтвердили цей діагноз рубцевою алопецією, яка спостерігається при можливій формі лишайника плоского лишаю або псевдоалопеції ареата.
Дослідження показують щонайбільше 45% задовільних результатів для стабілізації захворювання (частковий підсумок нижче).
Я хотів би обговорити цю тему з іншими пацієнтами (парамедичні медичні можливості та додаткові альтернативи лікуванню кортикостероїдами, харчові звички та навколишнє середовище тощо).

Re: Фронтальна фіброзуюча алопеція лишайника плануса

від мак »Вівторок 8 жовтня 2013 21:45

Я страждаю на ту саму патологію AFF та Lichen Planus Pilaris (хоча багато хто вважає AFF формою ЛП). У мене обидва: досягнуто перед AFF та вище LP.

Словом, це почалося цієї зими, і мені поставили діагноз у червні. У мене був кортизон (таблетки для прийому всередину, лікар запропонував це, бо я був дуже мотивований, інакше це був би гель, який я маю сьогодні). Я використовував шампунь з кортикостероїдами (дається лікарем загальної практики) і, після читань, за власною ініціативою провів мезотерапію з лікарем, 5 сеансів і приймав перорально бепантен та вітаміни з біотином для волосся, рекомендовані при облисінні.

Мезотерапія полягала не в тому, щоб зцілити, а живити шкіру голови (фолікули, які все ще цілком здорові), оскільки вона страждає втягується під дією запалення і ускладнює кровообіг у тканинах. Це викликає суперечки серед дерматологів та лікарів загальної практики, кажучи, що це не має ніякого ефекту. Мій мезотерапевт сказав йому, що ні, це не заживає ефективно, але що воно допомагає кровообігу і може скромно іноді принести трохи. Моя шкіра голови була м’якшою в найбільш уражених місцях. Тоді, але, як він каже, і дерматолог із Сент-Луїса, коли я приймав кортизон.

Одним словом, у мене відбулося відростання у лобових затоках і прямо попереду, рудувата лінія майже зникла, волосся, що відросло, темніє, мені здається. Зазвичай я фарбую волосся (оскільки на передній половині голови у мене досить багато білого волосся), воно від природи світло-коричневе, а будь-яке, що відростає, виглядає коричневим.

Коротше кажучи, мій AFF регресував, але це мій LPP, який продовжується. Мій звичайний дерматолог це помітив.
Кортикостероїди не впливали на це, я поступово припинив прийом кортикостероїдів, тому мені знадобилося майже 3 місяці, непросто влітку їсти без солі (але це цікавий досвід, я продовжую їсти мало). Тому зараз я приймаю гідроксихлорохін, по 2 таблетки на день, і також використовую піногель кортикостероїдів та кортикостероїдний шампунь (так само, як на початку). Я пробував ефірні олії, змішані з олією макадамії та олією шипшини (це фармацевт у мережі, який пропонує такий вид приготування, вам потрібно було конопляне масло, якого я не знайшов), але мені здалося, що це свербіж незручно.

Проста органічна оливкова олія заспокоює та живить шкіру голови та волосся. в іншому випадку я також спробував олію пажитника, і воно також мало такий самий ефект. Мені довелося б спробувати ефірні олії по одному. Здається, рекомендується римська ромашка або італійський гелихризум, я побачу пізніше. Що я вам можу сказати, іноді я виявляю, що це заспокоюється, але я бачу свій рожевий череп зверху і розумію, що кошмар не закінчився. Цього року я мав величезний стрес у своїй роботі, і мені цікаво, якщо це не має зв'язку, я також думаю про барвник, але лікарі кажуть, що ні (ну 2 з трьох сказали мені ні).

Я вже зробив припарку із зеленої глини, але мені здається, що ЛП змінився з рожевого на червоний, настільки більш запалений. Пізніше я піду на детоксикацію печінки. Я беру ампули з чорною редькою та розмарином, з’їдаю трохи свіжого органічного часнику, беру куркуму, коли замислююсь (теж кладу в гірчицю). Я вже майже не їжу шоколаду (улюблена справа), кинув палити, обмежую цукор, знову займаюся спортом, намагаюся випивати щонайменше 1,5 літра води на день. Я худну і маю дуже свіжий колір обличчя. Лікарі не проти, і це також показує мою мотивацію.;-)

Але хоча у мене багато волосся, і тому люди загалом (не родичі) на даний момент цього не помічають, іноді мені здається все поголити і надіти перуку. Це було б легше для лікування, я побачу, що насправді приховує це знизу, і його ступінь, і мені не доведеться фарбувати коріння волосся. Оскільки я вже трохи чутливий до його продуктів (легке поколювання), я кажу собі, що якщо продовжувати роботу з LP, може бути не здорово заспокоювати шкіру голови. навіть якщо барвник не є причиною, він може не допомогти "приклеїти" його на тканини, які мають запалення.

Індійський гомеопат у мережі заперечує використання кортикостероїдів (каже, що це робить його більш стійким, а потім повертається сильнішим під час чергового спалаху і теж переїжджає в інше місце), однак, він пропонує досить лікування. Дороге і зробило це глобальним бізнесом, що дещо дискредитує його думку. В кабінеті мого лікаря загальної практики є ще один лікар, який також є гомеопатом, я поцікавлюсь його думкою щодо плоского лишаю. У нас тут теж гомеопати.

Ось мої думки, я, мабуть, забув вчинки, які робив, але на цьому зупиняюся.
.
Ось де я.

Re: Фронтальна фіброзуюча алопеція лишайника плануса

від сонний »Чт, 28 листопада 2013 р., 13:18

Перш за все, мої вибачення за мою французьку (а не рідну мову)
Мені також поставили діагноз AFF цього літа, у віці 37 років. крім того, у мене є цілюща андрогенна алопеція.
Я вже втратив багато волосся (смуга 2-4 см), і це продовжується. Мені все ще вдається приховати більш-менш добре, але це стає дуже важко.
Коротше кажучи, фахівець запропонував мені відмінне лікування дуастеридом (Avodart), але я відмовився, оскільки цей препарат призначений виключно для чоловіків. Тому я маю протизаплідні таблетки + Androcure та місцево міноксидил 2% + піну з кортизоном як лікування. Мені також робили ін’єкції кортизону.
але це, здається, не працює.

Я чув про лікування ін’єкціями PRP (плазма, багата на тромбоцити), здається, це може допомогти. Завтра я збираюся до доктора Буханні у Парижі (фахівець з трансплантації волосся), який вже застосовує це лікування, тому я задам йому питання, тоді ми побачимо.

мужність усім, і якщо ви знайдете чудо-ліки, повідомте нам про це!:-)

Re: Фронтальна фіброзуюча алопеція лишайника плануса піларіса

від альфаомега »Вівторок 3 грудня 2013 02:25

Re: Фронтальна фіброзуюча алопеція лишайника плануса піларіса

від натамарій »Вівторок 7 січня 2014 18:37

Re: Фронтальна фіброзуюча алопеція лишайника плануса піларіса

від Модератор »Ср 8 січня 2014 11:47

Ми розуміємо вашу біду. Взагалі кажучи, додаткові підходи підтримують пацієнтів, щоб дати їм змогу краще підтримувати лікування та мобілізувати свої ресурси.
Хоча ці ліки можуть забезпечити полегшення, в більшості випадків вони не можуть замінити звичайні методи лікування. Важливо обговорити це зі своїми лікарями, щоб ці різні варіанти не становили додаткової складності, щоб зробити реальний вибір. Незалежно від лікування, у цей складний період соціо-естетик може допомогти вам впоратися, деякі лікарні пропонують цю послугу, ваш дерматолог може допомогти вам.

Re: Фронтальна фіброзуюча алопеція лишайника плануса

від натамарій »Пт 10 січня 2014 14:00

Re: Фронтальна фіброзуюча алопеція лишайника плануса

від магуї »Нд 16 лютого 2014 22:22

Re: Фронтальна фіброзуюча алопеція лишайника плануса піларіса

від Марготта »Вівторок, 17 червня 2014 р., 23:00

Re: Фронтальна фіброзуюча алопеція лишайника плануса

від сонний »Ср 3 вересня 2014 10:47

Досі нічого нового.
Мені було додано доповнення, це допомагає мені приховати біду. Система гнітів, яку ми наклеюємо на моє волосся, щоб надати об’єм і приховати місця без волосся. Ми міняємо їх кожні 1,5 місяці або близько того. Але я боюся, що те маленьке волосся, яке в мене залишилось, пошкодить мені, бо коли ти знімаєш пасма, воно тягне, рве моє волосся, тому я не знаю. Набив татуювання брів, непогано, але якщо уважно придивитися, ви все одно зможете побачити, що це штучно. Проблема в тому, що все це коштує. Я живу в Швейцарії, і ціни просто завищені.

Ін'єкції PRP не дають дуже хороших результатів при андрогенній алопеції, на думку лікаря в Лозанні, який пробував їх, але не мав жодного випадку AFF. ціна, звичайно, астрономічна, я не знаю, чи спробую.
Що стосується трансплантації, то, здається, це не надто важко для нас - у багатьох пацієнтів пересаджене волосся починає випадати через 2-3 роки. Я побачив доктора Буханну в Парижі, який запропонував мені зробити пробну трансплантацію з 50 волосками, почекати принаймні рік, а потім перевірити, чи це тримається чи ні. Я ще нічого не зробив.

часом я все це забуваю. але бувають дні. Ви вже знаєте