Лікування захворювання - Алкап
Управління болем
Біль у суглобах є серйозним та виснажливим симптомом алкаптонурії. Неадекватний контроль болю може призвести до обмеженого використання ураженого суглоба, зменшення обсягу його рухів.
Фізіотерапія та ерготерапія важливі для підтримки сили та гнучкості м’язів. Плавання або гідротерапія ідеальні, оскільки вони менше навантажують суглоби. Щоб затримати прогресування остеоартриту, уникайте ручної праці або сильних видів спорту, які можуть спричинити стрес на хребті та великих суглобах.
«Підкаст» Піта Мура під назвою «Інструменти болю» є корисним ресурсом для ефективного управління болем. Піт використав власний досвід життя з хронічним болем для розробки цього "інструментарію". Він надає корисні поради щодо управління болем, зосередження уваги на прийнятті обмежень, внесенні коригувань та встановленні цілей. Набір інструментів болю доступний для безкоштовного завантаження та перекладений на декілька мов.
Регулярне використання протизапальних препаратів у поєднанні з знеболюючими засобами може допомогти впоратися з алкаптонурією. Операція з заміщення суглобів також використовується як форма знеболення, коли суглоби стають занадто пошкодженими. Деякі пацієнти також перенесуть операцію з приводу каменів у нирках, сечовому міхурі або передміхуровій залозі.
Дієта
Пацієнтам, які отримують лікування нітизиноном, рекомендується дотримуватися контрольованої білкової дієти, оскільки лікування нітизиноном підвищує рівень тирозину в крові. Тирозин - це амінокислота, що міститься в білковій їжі з тваринних та рослинних джерел. Це також відбувається через розпад іншої амінокислоти - фенілаланіну. Тому контроль кількості білка у вашому раціоні може допомогти запобігти надмірному підвищенню рівня тирозину. Високий рівень може спричинити серйозні побічні ефекти, що вимагатиме припинення лікування нітізиноном.
Саме з цієї причини дієтолог місіс С. Дюбуа та лікар J-B Arnoux рекомендують контролювати добове споживання білка до 0,8 г на кг ваги. Наприклад, якщо ви важите 70 кг, ви не повинні вживати більше 56 г білка на день.
Для будь-якого запиту на документи:
- недієтичний рецепт, звіт або сертифікат, будь ласка, зв’яжіться з секретарем доктора J-B Arnoux електронною поштою або за телефоном 01.44.49.48.52.
- рецепти дієтичних продуктів, будь ласка, зв’яжіться безпосередньо зі своїм дієтологом, що звертається.
Для рецептів вказуйте вагу людини, назву ліків та поточні дози.
NB: Якщо ви вже сидите на дієті, бажано проконсультуватися з дієтологом, щоб переконатися, що вона залишається дієтично придатною.
Вживання їжі, що містить білок
Більша частина білка має надходити з м’яса, риби, яєць, бобових та насіння (соя, нут, квасоля) та молочних продуктів.
Бажано обмежити споживання м’яса, риби та яєць.
- Жирна риба - двічі на тиждень для здоров’я серця та суглобів.
- Молочні продукти - 3 порції на день, щоб забезпечити достатнє споживання кальцію.
- Інші продукти, що містять білок, який буде частиною вашого щоденного споживання білка, наприклад: картопля та крохмаль, насіння, зернові та всі горіхи.
Вживання їжі, що не містить білка
Їжу з невеликим вмістом білка або зовсім без нього можна їсти вільно. До них належать: фрукти, овочі, жири, цукри, ароматизатори, спеції. Банани містять білок, тому найкраще їсти лише один день. Всі напої, включаючи газовану воду та алкоголь, можна вживати вільно. Однак слід уникати їжі та напоїв, що містять аспартам.
Отже, щодня сюди входить:
- невелика порція м’яса/риби/яйця
- 3 молочні продукти
- фрукти та овочі за бажанням
- зернові продукти та картопля без надлишку.
Окрім аналізів крові, бажано регулярно зважуватися. Якщо ви починаєте втрачати занадто багато ваги, зверніться до центру клінічного дослідження, оскільки споживання, можливо, стало занадто низьким.
Штучні підсолоджувачі
Аспартам - це штучний підсолоджувач, що отримується з фенілаланіну, тому не рекомендується приймати Нітізінон. Він використовується в багатьох продуктах, що містять "дієту" та "без цукру", таких як йогурт, деякі печива та десерти, хрустяшки та алкогольні напої. Усі продукти, що містять аспартам (E951), повинні містити таке попередження "містить джерело фенілаланіну".
Однак велику кількість цих продуктів слід їсти та/або пити для прийому аспартаму, щоб мати значний вплив на рівень тирозину в крові.
Придатні всі інші підсолоджувачі, наприклад сукралоза, сахарин та стевія.
Приклади збалансованої та контрольованої білкової дієти на основі ідеальної ваги:
Вага 60кг. Не слід перевищувати споживання білка: 48г.
100 г на день м’яса/риби/яєць + 3 молочних продуктів + 50 г хліба (1/5 багета) + 150 г картоплі +150 г макаронних виробів/рису/пшениці/круп, і безкоштовно в овочах та фруктах
Вага 70кг. Не слід перевищувати споживання білка: 56г.
150 г на день м’яса/риби/яєць + 3 молочних продуктів + 50 г хліба (1/5 багета) + 150 г картоплі +150 г макаронних виробів/рису/пшениці/круп, і безкоштовно в овочах та фруктах
Вага 80кг. Не слід перевищувати споживання білка: 64г.
150 г на день м’яса/риби/яєць + 3 молочних продуктів + 120 г хліба (1/2 багета) + 200 г картоплі + 200 г макаронних виробів/рису/пшениці/круп, і безкоштовно в овочах та фруктах
Вправа
Залишатися активними за допомогою легких фізичних вправ може допомогти уповільнити прогресування артрозу, оскільки це сприяє оздоровленню суглобів. Слід уникати контактних видів спорту, які чинять тиск на суглоби. Багато пацієнтів відчувають, що їм вигідні плавання та гідротерапія, повідомляючи про зменшення болю та скутості в суглобах. Фізіотерапія також може бути корисною.
Фізіотерапевти в Англії створили відео з декількома простими вправами для підтримки пацієнтів з алкаптонурією. Розповідь ведеться англійською мовою.
ALCAP, 18 chemin du Clos St Martin, 78620 Etang-la-Ville, Франція