Організація пацієнтів емфізема легенів ХОЗЛ Німеччина

Хронічні обструктивні захворювання легень: такі як ХОЗЛ та емфізема у всьому світі зростають. Тільки в Німеччині, за даними ВООЗ, у 2007 році ХОЗЛ було заражено близько 6,8 мільйона людей, а кількість людей, які страждають на задишку, тривожно зростає з кожним днем. Близько 1 мільйона людей в Австрії та понад 350 000 людей у Швейцарії інфіковані ХОЗЛ, а у всьому світі існує 210 мільйонів. Вже сьогодні говорять про одну з "найбільш занижених загальних хвороб". Близько 8000 постраждалих пацієнтів з емфіземою в Німеччині мають вроджений дефіцит альфа-1-антитрипсину. Згідно з повідомленнями ВООЗ, ХОЗЛ в даний час залишається четвертою причиною смерті у світі. До 2030 р., Як очікується, хвороба стане третьою серед медичних причин смерті, відразу після інсульту та серцевих захворювань.

Симптоми: емфізема легенів та ХОЗЛ, які часто також називають легенями курців, - це спочатку посилення мокротиння та кашель, пізніше задишка, спочатку лише під час фізичних вправ на помірній стадії, вже у стані спокою. Надалі встановлюються обмеження рухливості та пов’язана з цим втрата м’язів та інші супутні захворювання. У багатьох випадках все це призводить до руйнування та втрати соціальних структур, а не рідко і до розладів настрою, в гіршому випадку також до депресії. Вплив хвороб на психіку та якість життя відомий, і все частіше його обговорюють та досліджують.

Можливі причини: від 80 до 90 відсотків основних причин емфіземи та ХОЗЛ, обидва незворотні, тобто непростежувані захворювання, - куріння. Достатньою причиною внести свій внесок у освіту та показати успішні шляхи позбавлення куріння. Крім того, існують інші причини, які трапляються набагато рідше, такі як згаданий вище генетичний дефект, забруднення дрібним пилом на робочому місці, вдихання токсинів та кілька інших причин.

Діагностика: У наш час пульмонологи (пульмонологи) та легеневі спеціалізовані клініки мають велику кількість різних варіантів
Доступні методи обстеження для діагностики захворювань легенів, а також для більш точного розмежування, наприклад, астми, ХОЗЛ та емфіземи легенів.

Синдроми, що перекриваються: не завжди можливо чітко розмежувати (диференціювати) бронхіальну астму та ХОЗЛ. У 2014 році експерти з ініціатив GINA та GOLD ввели для цієї гібридної форми термін синдром перекриття астма-ХОЗЛ (коротко ACOS). Наявність постійного звуження дихальних шляхів (незворотна обструкція) необхідна як необхідна передумова для АКОС. Тому про ACOS не може бути й мови, якщо звуження повністю оборотне через використання ліків, що розширюють бронхи.

Терапія: крім ретельно проведеної медикаментозної терапії, успішне лікування також включає правильне проведення тривалої кисневої терапії та неінвазивної вентиляції, легеневі вправи та дихальну фізіотерапію, рефлексивну дихальну терапію (RAT), регулярні заходи медичної реабілітації та збалансоване харчування з урахуванням індивідуальних потреб кожного пацієнта. У групі пацієнтів регулярні інгаляції також застосовуються для поліпшення симптомів. Подальші та нові розробки ліків у майбутньому допоможуть ще краще лікувати симптоми захворювань.

Часті запитання: Ми часто отримуємо електронні листи із наступними або подібними запитами: Я отримав діагноз ХОЗЛ емфіземи легенів. Що таке емфізема? Що для мене означає цей діагноз? Як зміниться тривалість мого життя з цими захворюваннями? Мені призначили тривалу кисневу терапію, як з нею боротися і чи можу я подорожувати довготривалою кисневою терапією? Я абсолютно зневірена і не знаю, як діяти зараз. Як можна продовжувати жити з хворобою?

Наше завдання та мета: За допомогою наших засобів масової інформації ми хотіли б запропонувати постраждалим, родичам та іншим зацікавленим сторонам можливість отримати особисті знання про респіраторні захворювання ХОЗЛ, емфізему легенів, фіброз легенів, дефіцит альфа-1 антитрипсину, АКОС, бронхоектатичну хворобу, можливості довготривалої кисневої терапії та не -інвазивна вентиляція, а також доступні сьогодні методи обстеження та сучасні та майбутні варіанти медикаментозної терапії, наприклад кортизоном та антибіотиками. Крім того, ми пропонуємо всім постраждалим та їх родичам прямий обмін досвідом, наприклад, щодо хірургічних варіантів, які можуть бути використані, такі як традиційне або бронхоскопічне зменшення об’єму легенів (LVR), трансплантація легенів (LTX) та буллектомія. Крім того, на постійній основі публікуються новини з медичних досліджень та інших областей. Ще одне наше занепокоєння полягає в тому, щоб постраждалі усвідомлювали необхідність необмеженого дотримання пацієнтом вимог, особливо стосовно загрожуючих в іншому випадку повторних гострих загострень.

Наші ЗМІ: Міжнародний список розсилки, який наразі налічує понад 3400 учасників. Крім того, раз на місяць ми створюємо інформаційний бюлетень із суто медичним змістом, який надсилається у вигляді PDF-файлу електронною поштою. Крім того, у вас є можливість у Німеччині особисто обмінюватися ідеями в регіонально активних групах самодопомоги нашої організації пацієнтів або відвідувати лекції, що відбуваються.

Всебічне знання власної хвороби так само важливо, як і її прийняття. Жити з хворобою - це мета, до якої слід прагнути; ті, кому це вдається, зможуть вести позитивне життя, незважаючи на тяжкість хронічного захворювання.

Я з радістю вітаю Вас як члена нашого списку розсилки або як відвідувача однієї з наших регіональних груп самодопомоги.