Пацієнти ФКУ Minodora-Laura Petreuș, які зараз захищені Асоціацією Aproteica, отримують вигоду
Асоціація пацієнтів з фенілкетонурією Aproteica вважає, що на даний момент наказ, виданий Міністерством охорони здоров'я від 07.04.2020 р., не робить значного впливу на пацієнтів, яких захищає Асоціація Aproteica, оскільки лікарі, які координують пацієнтів з ФКУ в Румунії, діяли так, що конкретне лікування фенілкетонурії здійснюється без перерв, під час надзвичайного стану.
«Ми прийняли рішення на рівні керівництва нашої неурядової організації направити Циркуляр станом на 14.03.2020: до Міністерства охорони здоров’я - Дирекції національних програм охорони здоров’я, INSMC« Alessandrescu Rusescu »Бухарест - як технічного підрозділу з реалізації Національної програми ПКУ, лікарі Координатори від кожного регіонального центру (пацієнти ФКУ з фенілкетонурією в Румунії супроводжуються в п’яти регіональних центрах з управління дітьми з ФКУ та двох регіональних центрах для дорослих з ФКУ), компаніях, які імпортують певні дієтичні продукти, необхідні для лікування цього стану: замінники/суміші/дієтичні продукти з обмежувальним вмістом у фенілаланіні та білках », - заявляє він для порталу MedicalManager.ro Мінодора-Лора Петреуш, президент Асоціації хворих на фенілкетонурію Aproteica.
Вона каже, що пацієнти ФКУ, які захищені Асоціацією Aproteica, не зможуть перервати конкретне лікування протягом цього періоду, що в країні є достатньо запасів харчових препаратів для фенілкетонурії, і їх відправлять додому до хворих, щоб уникнути поїздки пацієнтів до регіональних центрів, що виконують Національну програму з фенілкетонурії (ФКУ).
"Пацієнти ФКУ, які захищені Асоціацією Aproteica, в даний час користуються усіма умовами для продовження специфічного лікування, підтримують постійний контакт по телефону з лікарем-координатором, результати періодичного моніторингового аналізу фенілаланіну надсилаються пацієнтам електронною поштою", - сказала Мінодора-Лаура Петреу.
Було встановлено варіанти, що протягом цього обмеженого періоду пацієнти мають доступ до необхідних спеціальних дієтичних продуктів:
- надсилання посилок з певними дієтичними продуктами через кур'єрські компанії або пошту Румунії безпосередньо з аптек регіональних центрів управління у випадку дітей ФКУ
- відправлення пакунків із конкретними дієтичними продуктами з добровольцями (з якими зв’язується Асоціація Aproteica) у випадку дорослих ФКУ - таким чином допомагаючи персоналу аптеки.
Пацієнти, захищені Асоціацією Aproteica, отримали дієтичні продукти, необхідні для продовження лікування - гіпопротеїнова дієта, специфічна для ФКУ.
На цей час у країні є запаси білкових замінників/сумішей/дієтичних продуктів для всіх вікових груп хворих на ФКУ.
З метою надання невідкладної медичної допомоги (яка потребує госпіталізації!) Для пацієнтів ФКУ
У особливих ситуаціях пацієнти ФКУ звертатимуться до екстреної медичної служби, суворо дотримуючись вказівок лікаря-координатора регіонального центру, куди призначається пацієнт, підтримуючи постійний з ним контакт.
Відповідь отримана за циркуляром 16.03.2020 року від одного з лікарів-координаторів програми ФКУ, що спеціалізується на діабеті, харчових хворобах та метаболічних захворюваннях:
"Особливо для пацієнтів з фенілкетонурією:
- рекомендацією принцепса щодо уникнення зараження Cov 19 є ізоляція вдома та дотримання суворих гігієнічних показань
- кращий метаболічний контроль щодо прийому фенілаланіну відповідно до добової толерантності, дотримання режиму їжі та фізичних зусиль, включаючи домашню гімнастику, оптимальні метаболічні параметри найбільше допомагають організму, зменшують шкідливий вплив можливої інфекції та нормалізують діяльність імунної системи
- не доповнювати імуномодуляторами/імуностимуляторами дієту! Не вживайте надлишок вітаміну С, це може мати протилежні наслідки. Крім того, не використовуйте інші ліки або гомеопатичні препарати без консультації з лікарем
- продовжувати введення сусідніх ліків, раніше призначених для супутніх станів
- у разі симптомів застуди, особливо лихоманки, повідомити сімейного лікаря та координатора програми. Зменште кількість фенілаланіну у вашому раціоні на 15% і вживайте багато рідини
- якщо вкрай необхідно подорожувати або якщо вам потрібна госпіталізація, щоб переконатися, що у вас є достатня кількість їжі (протягом 1 тижня)
- у бюлетені мати папір або картон, на яких слід помітно писати:
Назва захворювання ФЕНІЛКЕТОНУРІЯ,
Мені потрібно спеціальне лікування та дієта
Зателефонуйте доктору ххххххххх (номер координатора ПКУ) номер телефону хххххххххх ”
Асоціація Aproteica рекомендує:
- Пацієнт ФКУ повинен носити наступне:
- посвідчення особи/свідоцтво про народження дитини!
- письмова записка, що засвідчує діагноз ФЕНІЛКЕТОНУРІЯ!
- контактні дані лікуючого лікаря, лабораторії, де пацієнт періодично контролює рівень Phe в крові!
- кількість специфічного харчового препарату/замінника білка ФКУ протягом одного тижня!
- смужки та стрижні/голки, які зараз використовуються для збору крові Phe на сухій плямі, (для контролю рівня фенілаланіну)!
- ліки, які пацієнти ФКУ із супутніми (неврологічними) станами використовують щодня!
- Лікарняне відділення (в якому пацієнт ФКУ може бути госпіталізований):
- враховувати хронічну фенілкетонурію та супутні захворювання!
- підтримувати телефонний та електронний зв’язок із лікарем-координатором відповідного пацієнта протягом усього періоду госпіталізації!
- забезпечити продовження в хороших умовах дієтичного лікування, специфічного для цього порушення обміну речовин, і забезпечити термічне приготування спеціальних дієтичних продуктів!