Що говорять пацієнти про високі дози вітаміну D - Новини - Esslinger Zeitung
Що говорять пацієнти про високі дози вітаміну D.
П'ятеро пацієнтів повідомляють про свій досвід використання вітаміну D, розчарування та надмірно сповнені очікування.
Карін Коль *, 32 роки, діагностика РС 2016 р., Протокол Коїмбри з липня 2018 р
"Мої очікування перевиконані ": пацієнтка з РС Карін Коль приймає високі дози вітаміну D і каже:" Більше всього я помічаю психологічний ефект ".
У якийсь момент я боровся із звичайними ліками та шприцами. Тоді я випадково дізнався про Коімбрський протокол. Потім я слухав це, дізнався більше про це на практиці у Фрайбурзі і склалося враження, що це науково обґрунтоване, а не фокус-покус. Це мені добре і зрозуміло пояснили. Моє розчарування побічними ефектами лиття під тиском було настільки великим - ви не отримуєте картини. Я багато подорожую по роботі, і тоді ти завжди повинен мати при собі шприци. Це основні обмеження, і тому мої психологічні побічні ефекти були основними. Щодо вітаміну D, я припускав, що побічних ефектів не буде, принаймні я мав надію. Тож я був дуже вдячний, що був варіант. Але я також був дуже обережним і дуже скептичним, але потім вирішив перейти.
Я не бачив свого невролога з тих пір, як я почав використовувати протокол Коїмбри, і навіть не говорив з ним про це. Я розпочав протокол у співпраці зі своїм сімейним лікарем. Це мене не загальмувало, як ви іноді чуєте чи читаєте як реакцію лікарів. Мій лікар був спільним і доброзичливим. Звичайно, ви завжди повинні враховувати власні очікування, ви повинні залишатися реалістами, ви не можете очікувати чудо-зцілення. Не слід сподіватися, що згодом ви будете здорові, цього ніхто не обіцяє. Мета - привести хворобу до ремісії.
Але мої сподівання, безумовно, були перевершені. Найбільше я помічаю психологічний вплив, що Дамоклів меч більше не нависає на мені, що мені завжди доводиться думати про ці ін’єкції і що я хронічно хворий. Зараз я приймаю дієтичну добавку, це інша категорія, і тому не обтяжує мене психологічно. Я так застряг у розчаруванні і постійно боявся, що навіть навіть не сподівався на щось подібне. До того, наприклад, я панікував, якщо моя рука заснула, що настане черговий епізод. Тим часом я думаю собі: Ну, тепер твоя рука заснула.
Найбільшим моїм бажанням було б, щоб лікарі або медичні страхові компанії покривали витрати - навіть якщо мені це коштує тисячу разів самостійно нести витрати. Адже фонд заплатив за чайові. Це мене зараз не стримує від терапії, але є люди, для яких важко самостійно фінансувати. У цьому відношенні касові апарати та фармацевтична промисловість повинні рухатися замість відповідальних за Коімбрський протокол. Однак у високоіндустріальний вік мова йде насамперед про економічні інтереси, також для хворих на аутоімунні захворювання. І я не впевнений, чи рухається фармацевтична галузь, тому я досить скептичний. Німецька система охорони здоров’я не дає належного стимулу.
Але що для мене також важливо: Спочатку я запитав себе, чому не всі виконують Коімбрський протокол. Тепер я знаю: це справді виснажує. Мені доводиться багато займатися спортом і пильно стежити за своїм харчуванням. Це не так, як я поклав собі три краплі вітаміну D - і тоді все добре.
Макс Шаденберг *, 39 років, діагностика РС 2009 р., Протокол Коїмбри з квітня 2017 р
"Це не натуропатія": Пацієнт з РС Макс Шаденберг хотів би отримати більше відкритості щодо протоколу Коїмбри і сказав: "Я критикую лікарів та фармацевтичну промисловість за спроби придушити терапію Коїмброю".
Після дев’яти років терапії бетафероном я втомився від ін’єкцій, бо все ще не мав уявлення, чи допоможе це. Статистично кажуть, що це допомагає 30 відсоткам пацієнтів. Випадково наприкінці 2016 року я почув від іншої пацієнтки з РС про терапію високими дозами вітаміну D за словами Коїмбри; вона натрапила на групу в Facebook. Було сказано, що рівень успіху набагато вищий, і що хвороба також може повністю зупинитися - і що при терапії, яка порівняно з ін’єкціями - дехто каже, що ви вводите отруту у власне тіло - не має помітних побічних ефектів. Крім того, терапія Коїмбро досі є єдиною в РС, яка управляла NEDA-4. Це означає, що тоді вже немає жодних доказів захворювання.
Я також подивився відео про Коімбрський протокол і прочитав книгу “8 років Коїмбри з РС”, в якій аутоімунні пацієнти розповідають, наскільки ефективно працювала терапія. Потім все це спонукало мене це зробити - і я спочатку приймав вітамін D паралельно з Бетафероном. Потім приблизно через вісім місяців я перестав приймати ін’єкції бетаферону і повністю сконцентрувався на вітаміні D.
Протокол Коїмбри на початку моєї терапії все ще свіжий і новий у Німеччині, хоча Коїмбра робить це вже давно. Постачальник медичної страховки заблокував це, для них це більше ажіотаж на вітамін D. Тоді я був із терапевтом, який першим німцем побачив професора Коїмбру. Але зараз у мене недалеко новий лікар-протокол Коїмбри.
Я відсвяткував свого однорічного віку 12 січня 2019 року. Мені вкололи безкоштовно протягом року. Я розумію: Слава Богу, я не помічаю нічого про РС - зі шприцами та без них. МРТ все ще не виявляє негативних зрушень. Вогнища запалення мовчать, але вони були до Коїмбрського протоколу. У мене все добре, і мені було добре.
З тремтінням правої руки, навіть з вітаміном D, змін не було, але це було занадто давно. З Коімбрським протоколом сказано, що такі симптоми, як запаморочення або тремор, зникають лише в тому випадку, якщо вони не з’явились занадто давно. Однак позитивно, що я не маю негативних наслідків навіть без Бетаферону. Крім того, ін’єкції більше не потрібні, як і грипоподібні симптоми - озноб, ломота в тілі, яка іноді виникала вночі з Бетафероном і проходила лише за допомогою знеболюючих препаратів. Крім того, тіло вже не покрите синцями від проколів. А вітамін D допомагає імунній системі, я не застуджувався з тих пір, як приймаю його. Я б рекомендував усім перевірити рівень вітаміну D, а потім неодмінно взяти щось.
Але є й інші побічні ефекти при вищих дозах, з якими потрібно бути обережними. Особисто я майже нічого не помічаю, але доводиться уважно стежити за своїм тілом або нирками, щоб функції нирок не пошкоджувалися високими дозами вітаміну D. Крім того, вам доведеться харчуватися з низьким вмістом кальцію, тобто без молока, мало горіхів, без сиру. Але це не так обтяжує мене, як шприци. Наприклад, мої показники в нирках не були такими хорошими з часів Коімбрського протоколу. Я повинен бачити, що я роблю, можливо, знизити дози вітаміну D.
Протокол Коїмбри, безумовно, не є проблемою для дев'яти з десяти неврологів, коли я звертаюся до них як до аутоімунного пацієнта. Для багатьох це безлад - і це нонсенс. Оскільки професор Коїмбра має наукову основу, процеси перевіряються. Існує таке відчуття, що воно пригнічується звичайною медициною. Гроші зіграють свою роль, тож чого хоче фармацевтична промисловість, а чого ні. Це незрозуміло для мене, оскільки рівень успіху при жодній іншій терапії настільки високий. Вплив вітаміну D на аутоімунні захворювання було науково доведено, але з дослідженнями це також важко, оскільки доза завжди індивідуальна. Професор Коїмбра говорить більше: мене не так цікавлять дослідження, я хочу допомогти пацієнтам. Мене особисто не цікавлять дослідження, коли я чую від восьми з десяти пацієнтів, які приймають протокол: Це чудово. Оскільки медична страхова компанія цього не визнає, це коштує більше для окремого пацієнта. І загалом це б коштувало медичному сектору дешевше, якби це було визнано, оскільки інші види лікування набагато дорожчі.
У мене немає критики політиків, вони поняття не мають. Тема занадто мала. Рак чи СНІД мають пріоритет. Але я критикую лікарів та фармацевтичну промисловість за спроби придушити терапію Коїмброю. Amsel і DMSG також лідирують. Blackbird працює на фармацевтичній основі. Ви часто таке чуєте, ніколи там нічого хорошого про Коімбрський протокол не читаєте.
Натомість професора Коїмбру можна лише похвалити за те, що він намагається допомогти якомога більшій кількості людей та навчає інших медичних працівників про терапію безкоштовно. Він сам невролог, і його студенти також є спеціалістами. Тож це не натуропатія чи гомеопатія. Тому я також хотів би бачити більше відкритості. Серед лікарів є тверді лінійки, які навіть не займаються цим. Я очікую відкритості в медичній галузі. Також цікаво, що хворих на аутизм однаково успішно лікувались вітаміном D від Коїмбри. Рівень вітаміну D також важливий під час вагітності.
Моріц Русс *, 34 роки, діагностика РС 2005 р. (Нині SPMS), протокол Коїмбри з лютого 2018 р
«Були покращення та погіршення стану»: пацієнт із РС Моріц Русс не розповів своєму неврологу про протокол Коїмбри і каже: «Мене турбує те, що він намагатиметься відмовити мене від цього. Зрештою, завжди йде сутичка: якщо вірити фармацевтичній промисловості чи Коїмбрі ".
Це мій друг вирішив почати з Коімбрського протоколу. Вона почула про це - і тоді я подумав: чому б цього не зробити? До цього я приймав Гіленю, і РС поступово погіршувався. На той момент ми чекали на дитину, тому я більш інтенсивно оглядався навколо терапії. Потім я прочитав Коімбрський протокол і виявив, що це не заробляння грошей. В результаті я припинив роботу Гіленії і з тих пір використовував лише протокол Коїмбри.
У той час я ще був у невролога, якому я теж це сказав. Він сказав, що я повинен це прочитати з миром. Незабаром після цього він пішов на пенсію, і я не так сильно контактую зі своїм новим неврологом. Він також не знає про мій протокол Коїмбри, і я відчуваю, що він важкий для наркотиків. Тому я не хочу турбувати його цим, але зробіть це для себе, не розмовляючи. Мене турбує те, що він спробує відмовити мене від цього. Врешті-решт, це завжди битва: якщо ви вірите фармацевтичній галузі чи Коімбрському протоколу, це завжди зіткнення. Кожен хоче висловити свою думку. І зараз я просто хочу перевірити це, не кажучи мені когось іззовні. Звичайно, я говорив про це зі своєю дівчиною.
Наразі були незначні покращення, але також незначні погіршення. На самому початку шолом на голові, туманний, повністю зник. Моя концентрація також значно зросла, багатозадачність більше не була проблемою на роботі. На початку цього року мій сечовий міхур теж покращився. Оскільки за протоколом Коїмбри ви повинні пити 2,5 літра на день, мені доводилося ходити в туалет три-п’ять разів на ніч - і це вже не так, моє тіло трохи звикло. Однак моя модель ходи та міра дії продовжували погіршуватися. Це було вже під час терапії Гіленя.
Я критикую медичних страховиків за те, що вони не покривають витрат Коімбрського протоколу. Але я також розумію, бо їм бракує навчання. У будь-якому випадку, вам слід щось зробити, щоб зупинити взаємні суперечки між звичайною медициною або фармацевтичною промисловістю та лікарями-протоколами. Це нерозумно. І я хотів би бачити більше лікарів протоколу Коїмбри у Німеччині.
Райнер Барт, 57 років, діагноз ME/CFS 1994 р. Та псоріатичний артрит з дитинства, протокол Коїмбри з липня 2017 р. (З чотиримісячною перервою)
"Я дотримуватимусь цього, не здаватися": Райнер Барт одночасно бореться з кількома хворобами, Коімбрський протокол повинен допомогти. Він каже: ". Повільний перебіг хвороби поєднується з повільним початком терапії ». До протоколу інтерв’ю.
У мене 25 років був МЕ/CFS, а також аутоімунне захворювання, тому що у мене з дитинства був псоріатичний артрит. У мене багато років була сильна втома. Я познайомився з Коімбрським протоколом на семінарі, де я спілкувався з Крістіною Кінінг. Вона говорила про це, я читав згодом і розпочав терапію за консультацією зі своїм лікарем наприкінці 2016 року. Він не мав уявлення про Коїмбру, і лікарів-протоколів на даний момент поруч не було. Пізніше до команди приєдналася лікар-протокол Беатрікс Швайгер.
Я сподіваюся, що справа продовжуватиме покращуватися, якщо я дотримуватимусь цього. У будь-якому випадку, кажуть, що при прогресуючій РС, тобто без рецидивів, яка протікає повільніше - і яка порівнянна з моєю хворобою - це займає більше часу. Тому повільний перебіг захворювання супроводжується повільним початком терапії. Тому я точно дотримуюся цього і не здаюся - ще й тому, що сам відчув позитивні зміни. Дуже чітким маркером для мене було те, що мої розлади сну покращилися завдяки протоколу Коїмбри. Я зміг скоротити свій нейролептик, своє снодійне, наполовину.
Звичайно, все зводиться до “моєї відповідальності”, але лікарі в цілому підтримали мене. Однак у мене також є довгий список лікарів, який зрештою вибрав їх. Тим не менш, я вражаю, як мало більшість ортодоксальних лікарів знають про дослідження щодо вітаміну D. Багато досліджень показали, наскільки важливий вітамін D для імунної системи. Якщо є дефіцит, це може спричинити серйозні захворювання - навіть якщо вони вже були спочатку і виникли лише через дефіцит вітаміну D та інші фактори можуть зіграти свою роль. Тим не менше, мені важко, що традиційна медицина настільки мало обізнана і, можливо, не хоче інформувати себе, оскільки фармацевтична промисловість може заробляти порівняно мало від вітаміну D. Лікар. Зрештою, Коімбра чітко проаналізувала, що її протокол допомагає. Він захищається лише від подвійного сліпого дослідження, бо не хоче робити це з причини совісті. Це все одно, що давати інсулін одній групі хворих на діабет, а не іншій групі діабетиків, знаючи, що це їм зашкодить.
Біргіт Хубер, керівник групи Amsel, м. Есслінген
"Вітамін D допомагає природним шляхом". Хворий на РС Біргіт Хубер, керівник групи Amsel в Есслінгені, повідомляє про абсолютно безбар'єрний готель і у зв'язку з протоколом Коїмбри каже: "Якщо пацієнт у цьому переконаний, йому слід спробувати - чому б і ні?"
Я чув про Коімбрський протокол. Якщо ви робите це з переконанням, то це може допомогти, але ви повинні вірити в це. Але однаково з усіма препаратами від РС. Треба спробувати, навіть неврологи не все знають. Те ж саме з харчуванням. Наприклад, сира їжа допомагає певною мірою.
Що стосується ліків, деякі люди з РС пробують від п’яти до шести ліків, і жоден з них не працює. Мені допоміг другий. Я взяв мітоксантрон, це як хіміотерапія при РС, і повністю пройшов терапію. Майже десять років я нічого не брав і не мав епізоду. За словами лікарів, тип вірусного захворювання, який я неодноразово спостерігав протягом ряду років і який іноді витягує килим з-під ніг, не має нічого спільного з моєю РС.
Вітамін D, природно, допомагає. Але я не знаю, чи є Коімбрський протокол зрештою достатньо зрілим, щоб безумовно допомогти як терапія. Це може допомогти, але не обов’язково. Якщо пацієнт у цьому переконаний, йому слід спробувати - чому ні? Віра в це є частиною цього, так само як це залежить від типу РС, тобто якого курсу у вас є. Неврологи приносять із собою свої знання, і тоді ми повинні зважити все разом.
Я не роблю Коімбрський протокол. Але коли мова заходить про сонце, я точно можу сказати, що мені було добре під час відпустки на Тенеріфе. Я взяв із собою майже всі свої знеболюючі таблетки. Тут є абсолютно безбар’єрний готель, що, звичайно, чудово підходить мені як користувачеві інвалідного візка. Готель побудував чоловік, дружина якого страждає на РС, і якому було приємно залишатися на острові, саме тому вони там і зупинились.