Свідчення Вони втратили шестирічну дитину Ле Пломерле
Жан-П'єр і Марі-Лайн Реміньяк втратили сина Селестіна. Йому було шість років. Зараз члени асоціації "Тисяча і одна посмішка" вони розповідають про це випробування.
Коли і як ви дізналися про хворобу вашої дитини ?
У понеділок, 3 травня 2010 р., Селестін не ходив до школи, оскільки у нього була висока температура і болів живіт. Увечері Марі-Лайн, моя дружина, робить йому ванну і свого маленького брата Теофіла. Вона помічає, що у Селестіна жорсткий шлунок і рефлекс відступити, як тільки ми доторкаємося до неї.
Страшний вирок
Ми привозимо його до лікаря, який направляє нас до дитячих надзвичайних ситуацій Південної лікарні Ренна. Там йому дають аналіз крові, ехо живота, рентген легенів і вирішують госпіталізувати. Наступного дня його перевели в гемато-онкологічне відділення. Береться новий аналіз крові і встановлюється дієта, щоб не спотворювати різні обстеження. Торакоабдомінальний сканер, після чого робиться нове відлуння живота.
О 19:30 випадає вирок: Целестін має нефробластому (пухлина нирки).
3 червня 2010 року в хребті розвинулася друга пухлина. Ми дізнаємось, що насправді Целестин має нейробластому - рак, який є набагато важчим і важчим для лікування.
На етапі догляду, з якими щоденними проблемами стикаються сім’ї: поїздки для догляду, відсутність інформації у медичної спільноти, фінансові інвестиції, підтримка з боку родин та друзів.
Коли ми дізналися про хворобу Целестіна, небо впало нам на голову. З Marie-Line ми задали собі багато запитань, чому Селестін? Що ми зробили? Чого ми не зробили? Що з ним було? Хоча внизу ями вам доведеться швидко зібратися, бо потрібно створити нову щоденну організацію.
Нам пощастило, що наші дві сім’ї були дуже присутніми. Наші батьки, моя сестра, мої швагри та швагри підтримували нас протягом і навіть після страшних випробувань.
Дякую друзям ...
Численні поїздки додому до лікарні, а також втрата заробітної плати через зупинку роботи ускладнюють кінець місяця. Ціла команда друзів та родин, що зібралися навколо ініціатора проекту Лорана Буедо, організувала вечір у Плоермелі, щоб підтримати нас. Я можу вам сказати, приємно знати, що у вас є друзі. У такі важкі часи це підсилює вас і допомагає справлятися.
Чи легко поговорити про хворобу з близькими ?
Незважаючи на те, що я знав цю хворобу з юних років з різними проблемами зі здоров’ям свого тата, сказати близьким дуже важко, бо ми хочемо їх захистити. Ми не повинні забувати, що якщо нас, батьків, це найперше, вся сім'я страждає, тому розмови про це їм не допоможуть.
Не втікай ...
На щастя, є друзі, справжні, ті, хто не тікає, коли хвороба вражає ваш дім, з якими ми легше довіряємо. Вони там, щоб «позичити нам плечі», коли вони нам потрібні.
Крім того, протягом усієї хвороби Марі-Лайн була вагітна, тому лікарі також хотіли захистити її.
Як батьки, чи маєте Ви повідомлення для сімей, які мають хвору дитину? І всім, хто може допомогти, мобілізувавшись ?
Повідомлення, яке я хотів би передати родинам, полягає в тому, що якщо є брати і сестри, їх не слід забувати. Дуже часто ми думаємо про хвору дитину або дитину-інваліда, але мимоволі приховуємо братів і сестер, але вони також нам потрібні. Крім того, навіть якщо це дуже важко зробити протягом періоду, який ви переживаєте, ви повинні намагатися продовжувати посміхатися перед своєю дитиною. Це заспокоює його і робить ситуацію більш спокійною, бо це відчувають діти.
Пріоритети
Вам абсолютно не соромтеся стукати у двері таких асоціацій, як Тисяча та Одна посмішка. Ми тут, щоб переконатися, що ми краще справляємося з хворобою чи інвалідністю нашої дитини. Пріоритетами є перш за все добробут дитини, тому вона намагалася задовольнити її бажання.
Нарешті, для тих, хто хоче нас підтримати, я запрошую їх зв’язатися з нами, щоб приїхати і приєднатися до нас, щоб увіковічнити місію Фану, старшої сестри Тисячі та одних усмішок.