Життя з раком мозку

Життя пацієнтів з пухлинами головного мозку

Цей розділ охоплює почуття та практичні труднощі, які можуть виникнути у вас при діагностиці пухлини головного мозку.

Прийняття діагнозу

Впоратися з діагнозом пухлини мозку може бути дуже важко як на практиці, так і емоційно. Спочатку ви можете почуватися дуже засмученим, переляканим і розгубленим або вийти з-під контролю над тим, що буде. Дуже важливо отримати правильну інформацію про тип пухлини у вас та найбільш відповідне лікування. Люди, які добре поінформовані про хворобу та їх лікування, можуть краще приймати рішення та вирішувати ситуацію.

Не бійтеся запитувати свого лікаря та медсестер, якщо ви чогось не розумієте. Не завжди легко запам’ятати те, що ви хочете запитати, а часом важко згадати те, що вам сказали, тому ви можете записати це. Ви можете взяти наведені тут запитання як приклад, але ви можете роздрукувати сторінки та взяти їх із собою на консультацію.

Пухлини мозку лякають, бо це пацієнти, у яких лікування не є успішним і які не виживають. Але існує безліч різних типів пухлин головного мозку, і результат сильно варіюється залежно від типу та ступеня пухлини. Багато з них виліковні, інші можуть триматися під контролем роками. Інших можна лікувати, але вони ростуть швидше і, швидше за все, повернуться.

Не всі хочуть знати, чи може пухлина призвести до летального результату або скільки часу їм потрібно для життя. Але якщо ви хочете знати і знати, який тип пухлини головного мозку у вас є, у нашому розділі лікування є сторінка з інформацією про ці аспекти, яка може допомогти вам скласти уявлення, але ви повинні розуміти, що мова йде лише про деякі дані. Загальні. Жодна статистика не може точно сказати, що з вами станеться. Якщо ви хочете отримати прогноз на цей рахунок, найкраща людина, з якою слід поговорити, - онколог.

Як пухлина мозку може фізично вплинути на вас

Пухлина мозку та її лікування може спричинити фізичні зміни у вашому тілі, які дуже важко впоратись та можуть вплинути на ваше самопочуття та ставлення до себе. Такі зміни в тілі можуть вплинути на вашу самооцінку та на те, як ви ставитесь до інших, особливо до вашої родини та близьких друзів.

Інші проблеми, з якими ви зіткнетесь, - це втома та млявість, особливо після лікування або якщо пухлина мозку запущена. Тут є інформація про лікування втоми у хворих на рак.

Якщо ви займаєтеся сексом, симптоми та побічні ефекти лікування можуть вплинути на ваше статеве життя. Тут є інформація про те, як рак може вплинути на статеве життя

Як боротися з пухлиною головного мозку на практиці

На додаток до страху та тривоги, які приносить діагноз пухлини головного мозку, можливо, вам доведеться знайти кілька практичних рішень для боротьби з хворобою. Можуть виникати фінансові проблеми, які потрібно вирішити, пов’язані як з вашими витратами, так і з тим, як це впливає на вашу зарплату, або як ви можете врегулювати свої медичні витрати.

Кому ви хочете повідомити, що у вас рак? Як робиться таке оголошення? У вас також можуть бути діти, над якими слід подумати. Ми маємо інформацію про те, як ви можете спілкуватися з людьми про рак і як і що розповідати дітям.

Спробуйте пам’ятати, що вам не потрібно відразу все виправляти. Вирішення кожного питання може зайняти деякий час. Попросіть про допомогу, якщо вона вам потрібна. Лікар або медсестра знатимуть, кого ви можете покликати на допомогу, і може зв’язати вас із професіоналами, які спеціально навчені підтримувати хворих на рак і можуть вам допомогти.

Можливо, вам знадобиться соціальний працівник або дієтолог. Соціальні працівники можуть допомогти вам з інформацією про ваші права як пацієнта, і якщо ви живете самі, соціальний працівник може піклуватися про вас на деякий час після того, як ви вийдете з лікарні.

Повернення після лікування пухлин головного мозку

Ця сторінка містить інформацію про те, що ви можете зробити, щоб відновити лікування пухлини головного мозку.

одужання

Лікування схоже на тривалу подорож. Ви втомитесь фізично та емоційно, і вам знадобиться час, щоб відновитись.

Ви також можете мати фізичні наслідки, хоча це не завжди так. До них належать:

Слабкість на одній стороні тіла, на одній руці або нозі
Труднощі при ходьбі
Утруднення мовлення або розуміння
судоми

У вас може бути більше симптомів залежно від того, де була пухлина. З часом усі симптоми можуть повністю зникнути. Мозок людини надзвичайний, і з часом інша область мозку навчиться брати на себе деякі функції, на які вплинула пухлина або лікування. Ви можете або не повністю одужати, але допомога завжди доступна.

Найкраще розпочати необхідне відновлювальне лікування якомога швидше. Наприклад, ви можете займатися фізіотерапією або логопедичною процедурою. Не бійтеся просити про ці речі, якщо вони не впорядковані автоматично, тому що вони важливі і можуть суттєво змінити ситуацію.

Ваша лікувальна група направить вас до фахівців, які допоможуть вам. До них належать:

Фізіотерапевти - люди, які лікують захворювання фізичними методами, такими як маніпуляції з суглобами і м'язами, масаж і теплова обробка. Вони можуть допомогти вам відновити свою мобільність.
Ерготерапевт - людина, навчена допомагати людям з будь-яким типом інвалідності керувати повсякденними діями, такими як одягання, приготування їжі, прибирання тощо.
Логопед - людина, навчена допомагати людям навчитися правильно говорити та ковтати. Якщо вам зробили операцію на мозку, можливо, вам доведеться співпрацювати з логопедом, щоб навчитися говорити або розуміти мову по-новому.

Повернутися до роботи після лікування

Ця сторінка містить інформацію про те, що означає повернення до роботи після лікування з метою видалення пухлини мозку.

Деякі люди повністю одужують після діагностики пухлини головного мозку, але, на жаль, інших немає. Не можна з упевненістю сказати, як все складеться. Успіх лікування та відновлення залежить від:

Тип пухлини
Отримане лікування

Повернення на роботу, крім двох згаданих вище аспектів, залежить від вашої роботи.

Деякі люди відчувають труднощі з концентрацією уваги або запам’ятовуванням речей після лікування. Якщо у вас була робота, де розумові навички були дуже важливими, ви, можливо, не зможете повернутися до того рівня, який були до того, як вам поставили діагноз і пролікувались. Це для багатьох людей руйнівне, що є реакцією. нормальний. Потрібен час, щоб прийняти ситуацію і з’ясувати, що ще можна і хочеш робити.

Якщо у вас була робота, яка вимагала експлуатації важкої техніки, можливо, ви не зможете негайно повернутися до роботи. Найкраще, що ви можете зробити, це поговорити з відділом охорони праці, якщо він у вас є. Якщо ні, поговоріть зі своїм менеджером на роботі.

За необхідності більшість роботодавців можуть призначити вам іншу роль до повного одужання або, можливо, вам вдасться повернутися на роботу за сумісництвом на першому етапі і лише потім на повний робочий день.

Якщо ви вважаєте, що неможливо повернутися до роботи, яка була раніше, може бути корисно поговорити з соціальним працівником або консультантом, який може повідомити вам, які переваги та переваги ви можете отримати.

Одужання у дітей

Пухлини мозку та їх лікування можуть спричинити фізичні та психічні зміни. У деяких випадках вони мають тривалий або постійний характер. Близько двох третин дітей матимуть інвалідність через пухлину мозку. Рівень та тип інвалідності залежатимуть від типу, розміру та положення пухлини та способу її лікування.

Досі немає повної картини наслідків, які можуть виникнути у дорослому віці у дітей, які пережили пухлину мозку. Це пов’язано з тим, що багато застосовуваних методів терапії впроваджуються з 1970-х років, і тому більшості дітей, які лікувались та вижили, зараз від 30 до 40 років.

Лікування продовжує вдосконалюватися завдяки науковим дослідженням. Дослідники та спеціалісти, які працюють з дітьми, усвідомлюють можливість того, що лікування може спричинити довгострокові побічні ефекти, і роблять все можливе, щоб зменшити цей ризик.

Дослідження показали, що дуже маленькі діти (у віці до 3 років), які проходять променеву терапію головного мозку, частіше відчувають зміни в роботі мозку згодом. Це може призвести до змін рівня інтелекту або здатності вчитися через те, що центральна нервова система ще розвивається в цьому віці.

Багато маленьких дітей з пухлинами головного мозку скоріше отримують хіміотерапію, щоб тримати пухлину під контролем, поки вони не досягнуть достатнього віку для безпечного проведення променевої терапії. Це пізніший підхід до лікування, тому ми ще не знаємо повного ефекту. Ми сподіваємось, що кількість дітей, які постійно постраждали від лікування, у майбутньому зменшиться.

Фізичні проблеми

Виникнення фізичних проблем залежить від того, де була пухлина мозку. Сама пухлина, а також лікування може залишити дітей або дорослих із слабкістю руки або ноги. Опитування, проведене Національним дослідницьким інститутом раку США (NCI), підраховує, що більше половини дітей, які лікуються від пухлини головного мозку, матимуть такі фізичні проблеми, як слабкість кінцівок, поганий баланс або тремор.

Якщо у малюка є фізичні проблеми, можуть допомогти фізіотерапія та інші методи реабілітації. Мозок може певною мірою подолати ці ефекти, а сила та фізична працездатність вашої дитини з часом можуть покращитися.

Є також фізичні проблеми, які не зберігаються в довгостроковій перспективі. Згідно з тим самим опитуванням NCI, приблизно у кожної четвертої дитини періодично виникають судоми після лікування пухлини мозку, а приблизно у кожної третьої - головні болі або мігрень.

Інші фізичні проблеми зустрічаються рідше і залежать від типу та положення пухлини. Менша кількість дітей може втратити зір одного або обох очей або мати проблеми зі слухом.

Щоб зберегти їх якомога здоровішими, лікарі рекомендують всім, хто пережив рак, харчуватися здоровою дієтою, займатися фізичними вправами та уникати куріння.

Проблеми зростання

Існують рекомендації щодо моніторингу всіх дітей, які перенесли рак. У їхньому випадку ми повинні періодично контролювати їх зріст, вагу та масу тіла, поки вони не досягнуть зросту дорослого.

Якщо ваша дитина пройшла променеву терапію гіпофіза або прилеглих областей, мозок може не виробляти достатньо гормону росту згодом, але цей дисбаланс можна виправити гормональними ін’єкціями. Бувають також ситуації, коли рівень інших гормонів може змінюватися, і за вашою дитиною потрібно буде спостерігати дитячий ендокринолог.

Радіотерапія хребта може впливати на зріст у зрілому віці. На жаль, у цій справі не так багато рішень. Поговоріть зі спеціалістами вашої дитини, якщо ви переживаєте, що вони можуть вас заспокоїти або дати вам уявлення про те, що має відбутися.

Проблеми раннього або пізнього статевого дозрівання та народжуваності

Променева терапія та хіміотерапія можуть впливати як на статеве дозрівання, так і на здатність мати дітей (фертильність). Ви можете не знати, чи вплинув на вашу дитину вік статевого дозрівання. Лікар буде контролювати ці проблеми на регулярних оглядах. Якщо ви стурбовані, поговоріть зі спеціалістом вашої дитини.

Бувають ситуації, коли лікар може запевнити вас, що ймовірність проблем невелика. Якщо вони все ж трапляються, може бути запропонована замісна гормональна терапія, щоб компенсувати будь-яку втрату вироблення гормону, спричинену лікуванням.

Дівчата, яким проводили променеву терапію голови, іноді переживають раннє статеве дозрівання, тому лікар буде стежити за розвитком дитини, щоб заздалегідь побачити такі ознаки.

Проблеми з навчанням

У деяких дітей виникають труднощі з навчанням після пухлини мозку або після лікування. Деякі проблеми можуть бути пов’язані зі стресом та відсутністю нормального життя для їхнього віку, наприклад, відвідування школи та утримання друзів. Повернення до звичного стану - важкий час як для дитини, так і для батьків.

На жаль, багато дітей постійно постраждали від лікування. Ці ефекти включають зниження рівня IQ, а це означає, що вони можуть не мати однакових результатів у школі. У мене можуть бути проблеми з ними

Вивчення нових навичок чи ідей
Недостатня короткочасна пам’ять
Вирішення проблем

Деякі діти мають труднощі з навчанням і потребують додаткової підтримки в школі чи в спеціальному підрозділі. Чим молодша дитина під час діагностики та лікування, тим більша ймовірність таких проблем. Це пов’язано з тим, що нервова система менш розвинена і легше пошкоджується випромінюванням.

Експерти визнають, що діти, які отримують променеву терапію в ранньому віці, можуть мати проблеми з розвитком нервової системи, а також соціальні та освітні труднощі. Ось чому фахівці більше не лікують мозок дітей до 3 років за допомогою променевої терапії, якщо це можливо.

У разі дітей, яким потрібна променева терапія голови, рекомендується проводити розумову та освітню оцінку перед початком лікування, а потім щорічно. Оцінку проводить педагогічний психолог і може допомогти вам з’ясувати, які додаткові потреби дітей у освіті (якщо такі є). За необхідності можна скласти звіт про додаткові освітні потреби, щоб визначити підтримку, яку потребує ваша дитина, і те, що можна надати. Цей звіт необхідно переглядати щоразу, щоб переконатися, що справи йдуть правильно.

Інформація про довгострокові наслідки променевої терапії є у розділі, присвяченому променевому лікуванню пухлин головного мозку.

Проблеми з поведінкою

У деяких дітей є поведінкові проблеми, спричинені стресом, фізичним переживанням або лікуванням, які у деяких дітей можуть поступово покращуватися. В інших випадках ці проблеми можуть бути спричинені певними ділянками мозку, які постраждали від пухлини або лікування, а це означає, що вони будуть зберігатися (або бути постійними).