Жоден лікар вам цього не говорить!
Той, хто, будучи хворим на ХОЗЛ, об’єднує зусилля з іншими страждаючими, дізнається більше, ніж інші! Чому це так і як можна об’єднатися з однодумцями.
"Чому лікар не каже мені цього?"
Невід’ємною частиною моїх уроків легкого спорту завжди є дискусійна група, в якій учасники можуть обговорити все. Нерідкі випадки, коли цей обмін призводить до здивованого запитання: «Чому лікар не говорить мені цього?» За цим стоїть сподівання, що я дізнаюся від лікаря все важливе про свою хворобу.
Однак реальність, як правило, дуже інша! Через велику кількість пацієнтів у більшості лікарів не так багато часу для людини: правильний прийом ліків, взад-вперед із медичною страховою компанією при затвердженні реабілітаційних заходів, індивідуальна особистість пацієнта та його турботи та потреби - усім цим часто нехтують лікарі загальної практики та спеціалісти!
Крім того, лікарі відповідають головним чином за лікування - малі та великі проблеми повсякденного життя, які можуть виникнути під час ХОЗЛ, як правило, не належать до медичного досвіду та сфери відповідальності.
Ми разом сильніші!
З іншого боку, в асоціаціях постраждалих існує відчуття згуртованості та спільності. Оскільки ви серед людей з подібними турботами та повсякденними проблемами, серед членів швидко складаються тісні стосунки довіри.
Усі пацієнти повинні неодмінно скористатися цією можливістю, щоб підтримати одне одного та спільно впоратися з проблемами, пов'язаними із захворюванням. На сьогоднішній день існує багато можливостей зустріти однодумців та побратимів:
1. Групи підтримки
Багато пацієнтів та родичів об'єднуються в групи самодопомоги для спільного вирішення своїх проблем. Мережа груп у Німеччині стає дедалі щільнішою. Список груп самодопомоги хворим на ХОЗЛ у Німеччині можна знайти тут.
2. Легеневі спортивні групи
Спільноти також утворюються в багатьох групах легеневих видів спорту, які є там один для одного, відвідують екскурсії або беруть участь у інформаційних заходах для пацієнтів разом. Список груп доступний на www.lungensport.org.
3. Соціальні мережі
В Інтернеті є численні можливості обміну думками з іншими пацієнтами. Багато постраждалих людей зустрічаються в соціальних мережах, форумах та щоденниках для обміну досвідом, цікавих посилань та порад.
4. Події пацієнта
Такі події, як Симпозіум легенів або Форум хворих на легені, не лише пропонують багато цінної інформації та лекцій для експертів, але й можливість зустріти інших пацієнтів, які борються із подібними проблемами.
Незалежно від можливостей, якими ви користуєтесь, є одне: Згуртованість між однодумцями вивільняє немислимі сили впоратися з хворобою!
Поділіться цією статтею:
Коментарі:
Коментар від Jutta | 30.08.2017
Погане «дихання» після їжі я знаю лише тоді, коли з’їв занадто багато. Інакше я не можу сказати багато про це. Я дуже сподівався, що кілька постраждалих людей виступлять. Шкода. Можливо, той чи інший зв’яжеться з подібними проблемами.
З різних реабілітаційних заходів я помітив, що деяким пацієнтам давали 5 страв замість 3, але я справді не знаю точно, чи це було через відчуття ситості.
Бажаю тобі успіхів у пошуках пояснень і швидкого одужання!
Коментар від Hannelore | 28.08.2017
У мене ХОЗЛ - на щастя, у мене немає ні кашлю, ні мокротиння, і я лише задихаюсь. Протягом 4 років я госпіталізувався 12 разів через гострі напади. Я приймаю ultipro 1x вранці, а Novopulmon 400 ввечері.Я також вдихаю, якщо це дуже погано. В екстрених випадках я приймаю Беродуальспрей. Без Berodual це не працює. Доводиться приймати щодня - іноді навіть не знаю, як часто.
Чи немає жодного засобу, який би насправді допомагав?
Задишка також може мати інші причини.
Коментар від Пітера | 23.08.2017
Мойн Маріанна
порції, які я з’їдаю, насправді не великі. Можливо, у мене занадто багато повітря в шлунку після їжі;-(
Коментар від Маріанни Габель | 20.08.2017
о, це по-дурному, ви читаєте питання вище і вам потрібно прокрутити вниз, щоб мати можливість дати відповідь, ви не можете відповісти на останнє запитання, яке розміщено до кінця?
Отже, це не може бути через кортизон (імовірно, преднізолон?) А нормальна порція може бути для кожного різною? Я знаю проблему, зі мною порції занадто великі, і я не відчуваю себе такою великою.
Коментар від Пітера | 20.08.2017
Здрастуйте
У мене ХОЗЛ 4 та така проблема.
Після їжі у мене роздутий живіт. Я не обрізаю нічого, щоб їсти, і порції нормальні. У мене роздутий живіт, незалежно від того, що я їжу. Здутий живіт призводить до задишки, мені важко дихати. Уявіть, карликову шкіру тягнуть. Тоді, коли я лежу, дихати стає легше. Я вже абсолютно зневірена і навряд чи люблю їсти. Жоден лікар ще не зміг дати розумного пояснення.
Хто може мені допомогти? хто відчуває те саме ?
В даний час я приймаю таблетки кортизону по 5 мг на день. Це через це? ?
Коментар від Маріанни Габель | 07.08.2017
просто хочу повторно активувати повідомлення в блозі, дякую, з найкращими побажаннями М.
Коментар від Jutta | 07.08.2017
Шановний Клаусе,
По-перше, я не лікар, і мені також часто доводиться приймати те, що мені кажуть. Однак запитати можна і потрібно завжди.
Кортизон насправді є гормоном, що виробляється самим організмом: кортизолом. Однак часто вироблення власного гормону в організмі занадто низьке або хвороба занадто важка, тому кортизон призначають як лікарський засіб. Часто застосовується, коли фактична причина запалення не виявлена - або ще не виявлена - або проти неї неможливо боротися іншими засобами.
При ХОЗЛ кортизон в основному використовується для профілактики інфекцій та спалахів.
Однак, наскільки мені відомо, кортизон не може вилікувати жодне захворювання. Він служить для поліпшення гострої ситуації хвороби.
Адміністрація може
- як шокова терапія (спочатку більша доза протягом декількох днів, потім поступово зменшується після поліпшення - зазвичай у формі таблеток),
- як внутрішньовенне введення у шприцах або інфузійній формі (зазвичай це займає лише кілька днів),
- Як інгаляційна терапія: через інгалятор (застосовувати щодня - тобто завжди - але спрямований на вдихання, щоб препарат потрапляв лише до легенів і розвивав там свою дію)
- і проводиться як тривала терапія.
При тривалій терапії слід застосовувати найменшу дозу (5 мг) завжди і лише під наглядом лікаря. Будь ласка, ніколи не збільшуйте і не зменшуйте його самостійно. Будь-які можливі побічні ефекти при тривалій терапії також повинні регулярно перевірятися лікарем.
Ви можете зробити все це в брошурі COPD-Deutschland e.V.: "Чудодійний препарат кортизону або диявольські речі?" читати.
З початку року Ініціатива GOLD отримала нову рекомендацію щодо введення кортизону при ХОЗЛ (яка, однак, досі не включена до керівних принципів). Детальніше про це ви можете прочитати тут: http://www.leichter-atmen.de/copd-news/neue-empfehl-zur-inhalativen-kortisongabe-bei-copd
Шановний Клаусе, намагайся передати свої занепокоєння та невизначеності лікуючому спеціалісту, щоб він міг дати тобі пояснення щодо свого виду лікування. Він, безумовно, сподіватиметься на покращення свого підходу, щоб він міг пояснити це. Ви точно не зможете отримати чітких пояснень з цього приводу від медсестер.
Бажаю вам якнайшвидшого одужання від щирого серця.
Коментар від Jutta | 04.08.2017
у вас двох справді є за вами одісея. Сподіваюсь, ви отримали лист лікаря з клініки, копію якого ви повинні вручити особисто терапевту, а також пульмонологу! Я дуже чекаю їх коментарів і хотів би бути там. «Не помітити» таку важку хворобу або звільнити її - як помічник - насправді недбало!
На жаль, все ще буває, що зацікавлений та зацікавлений пацієнт у багатьох місцях не дуже вітається. Як це можна побачити класично у вашому випадку. Добре, що ви пішли до університетської клініки і переконалися там, що є інший шлях. Сподіваюсь, він зараз у добрих руках, і там йому багато чого пояснюють. Клапани можуть - але не обов’язково - приносити успіх. І будьте терплячі. Щоб відчути покращення, може знадобитися 1 рік.
Дорога Анжела, ти абсолютно права, ти все одно повинна мати перспективу і не здаватися. Спіраль вниз на хворобу ХОЗЛ вказується скрізь, і якщо ви відпустите себе, ви дійсно програли. Я сам це бачу у своїх групах легких видів спорту. Це така ганьба.
Я вважав чудовим, що ти поділився з нами всім цим, і я сподіваюся почути від тебе ще багато іншого. Щиро дякую за це
Коментар від Клауса | 04.08.2017
Шановна Джутта, тепер я повинен запитати про введення кортизону при ХОЗЛ. Мій LuFa каже, що мені потрібно, мені слід повільно зменшувати кортизон, лікар загальної практики каже, що мені потрібен кортизон. Тепер я перейшов на 5 мг 28 червня 2017 року, і я міг спостерігати і відчувати, як мені стає гірше. Незважаючи на Спіолто-Респімат і Беродуал-Респімат, мені не стало краще. Навпаки, 3 серпня 2014 року, близько полудня, я пішов до реанімації із лікарем невідкладної допомоги, і зараз мене перевели в ПН і майже повністю зупинили прийом кортизону. Тільки те, що зараз є, мені тут теж ніхто не говорить. Сподіваюся, я доберусь до симпозіуму в Хаттінгені, і, можливо, я отримаю там допомогу чи відповіді на свої запитання. З повагою, всі ви тут зацікавлені . Клаус
Коментар від Анжели | 03.08.2017