Жоел свідчить, що Сігей страждає на хворобу Шарко
«Виклик з відром з льодом» передбачає стукіт відра крижаної води над головою, а потім запрошення одного чи кількох друзів зробити те саме. Мета: розкрити інформацію про боротьбу з аміотрофічним бічним склерозом (ALS) або хворобою Шарко та зібрати кошти на дослідження.
У США взяли участь багато персонажів: Марк Цукерберг (засновник Facebook), Білл Гейтс (Microsoft), Опра Уінфрі, Джастін Тімберлейк, Том Круз, Леді Гага, Джордж Буш. У Франції: Джонні Халлідей, Нагі, Дідьє Дешан або Сіріл Хануна. Але також Філіп Сорель, мер Монпельє, Лоран Ніколін та Ремі Гайяр.
Жоел Берто, яка мешкає в Сігеї, є однією з 8000 людей у Франції, які страждають цією страшною хворобою, до того часу мало відомою і мало розрекламованою. Той, хто був дуже активною жінкою - по черзі кореспондентом Midi Libre, службовцем замка Верхній Глен у місті Вільєск-де-Корб'єр та крамарем, зараз подорожує на інвалідному візку. Дві ноги та ліва рука вже не реагують.
Достатньо було трьох років, щоб непоправно змінити його життя. Відтепер кожен щоденний жест проблематичний. Жоел Берто зараз перебуває на утриманні оточуючих її людей і повинна задовольнятися пенсією по інвалідності в розмірі 530 євро на місяць. Вона щасливо оточена трьома дітьми і дорожена онуками.
Джоел Берто: "Найважче - це очі людей"
"Найважче - це погляд людей. Люди, на яких я стикався щодня, тепер ігнорують мене, ніби заразний!" вона протестує. ALS - це дегенеративне захворювання, яке характеризується поступовою загибеллю нервових клітин, які змушують м’язи працювати. Це спричиняє прогресуючий параліч, який може розпочатися в кисті, стопі або в мові, і поширюється по всьому тілу до дихальних шляхів. Через три роки після появи перших симптомів 50% пацієнтів піддаються.
"Сьогодні ніщо не робить мене щасливим: вітер на деревах, сонце, пісня птиці, сміх дитини, пісня Жана Ферра. І тоді, як тільки можу, я роблю все, що не міг робити раніше: вийти і побачити світ навколо мене ", - довіряє Жоел.
Інтенсивний фактор ризику спорту
Лікування АЛС не існує. Уповільнює його лише лікарський засіб (рилузол). Якщо ми не знаємо причину (и) захворювання, існують певні фактори ризику: професії зварювальника та шкіряря чи контакт із розчинниками, інтенсивні фізичні навантаження, важка робота чи інтенсивний спорт. В Італії захворювання частіше зустрічається у професійних футболістів, а в Ірландії - у марафонців.
Джоел вважає, що це був виснажливий і напружений час на роботі, коли вона керувала чайною в Сігеані і закінчилася болісним банкрутством, яке стало пусковим механізмом. Вона також підозрює дванадцять років, протягом яких вона жила біля старих уранових шахт в регіоні Нант (Атлантична Луара).
Щоб уникнути погіршення стану, Джоел береже себе і уникає схуднення. Втома і фізичні вправи погіршують нейродегенерацію і, отже, параліч. Вона переорієнтується на себе, щоб вести життєво важливий бій. І зберігайте надію, будуючи плани. Зокрема, написання книги, де гумор задасть тон його страшному нещастю.