Діти Місяця З тіні жертви ультрафіолетових променів - Terrafemina
Їх називають дітьми Місяця: для них один промінь сонця представляє величезну небезпеку. Франсуаза та Бернард Серіс, близнюки яких страждають цією рідкісною хворобою, заснували асоціацію для допомоги пацієнтам та їхнім родинам.
Витоки асоціації
Дії асоціації
Інформація та вдосконалення захисних заходів від УФ-променів
Щоб захистити дітей від ультрафіолетових променів сонця, Франсуаза та Бернард Серіс розробили фільтр, який накладають на вікна будинку та машини, надихаючись захисними фільтрами, що використовуються музеями для захисту картин. Майстра.
Крім того, вони радять захиститися від штучного світла. Пристрій дозволяє перевірити промені, що випромінюються цибулинами, і таким чином вибрати той, який випромінює найменше УФ. Для інформації дуже біла цибулина шкідливіша за жовту.
В даний час асоціація Les Enfants de la Lune працює над проектом з розробки захисної маски, спеціально для дітей Місяця, у співпраці зі спортивним факультетом Пуатьє, CRITT (регіональним центром інновацій та передачі технологій Південних Піренеїв). та Національний олімпійський комітет.
Фінансування фотозахисту
Різні засоби захисту дуже дорогі - близько 10 000 євро на сім’ю.
Асоціація фінансує все або частково це обладнання та розподіляє у Франції та за кордоном загальну кількість кремів для екрану, подарованих лабораторіями.
Соціальна та освітня інтеграція
Завдяки інформаційним кампаніям у ЗМІ асоціація намагається поінформувати якомога більше людей про цю хворобу і таким чином забезпечити кращу інтеграцію пацієнтів у шкільному, освітньому та професійному житті. Таким чином, школи зобов’язуються пристосувати спеціальні неонові світильники в класах та встановити фільтри на вікнах.
Асоціацію також просять роботодавці, стурбовані добробутом своїх хворих працівників. Вони зв'язуються з асоціацією, щоб дізнатись про захисні заходи, що застосовуються в компаніях для обмеження впливу УФ-променів на людей, що перебувають у групі ризику.
Зустрічайте сім’ї
З 2002 року Асоціація займається організацією зустрічі навколо діяльності, яку діти ніколи не можуть робити в звичайний час (нічні гірськолижні прогулянки; печерні курси; тощо)
Цього року асоціація організовує з Французькою федерацією циклотуризму спортивну велосипедну подорож через Лез Ландес, країну Басків, Беарн протягом 8 днів.
Щороку, восьмиденний табір для відпочинку запрошує батьків та дітей з усіх країн безкоштовно. Під час цього перебування батьки можуть спілкуватися з лікарями та дослідниками в менш медичних умовах.
Дії з органами державної влади
У Франції є два довідкові центри, обладнані захищеними кабінетами консультацій для розміщення пацієнтів:Лікарня Некера в Парижі та на CHU Пеллегрін у Бордо.
Пацієнта впізнають 80% інвалідів соціальним забезпеченням, як тільки заявлено про хворобу. З 2009 року, завдяки втручанню асоціації та сімей, Вищий орган охорони здоров'я надав батькам пацієнтів відшкодування витрат на захист (креми, окуляри, рукавички та маски).
Щодо ризиків, пов’язаних з вагітністю, Асоціація проводить кампанію щодо проведення пренатального тесту, у Франції вагітні жінки, що належать до сімей, в яких вже є випадки хвороби. В даний час його пропонують лише дві лабораторії в Європі (Роттердам в Нідерландах та Брайтон в Англії).
Як допомогти дітям Місяця ?
Лише пожертви та сума членства фінансують цей закон про асоціації 1901 року.
Сума членства в асоціації "Діти Місяця": 35 євро, щоб бути активним членом або членом благодійника.
Ви також можете зробити пожертву в обсязі на ваш вибір.
Діти Місяця,
108, rue de Laure 40180 Tercis
Телефон: 05 58 57 67 67