Про людей, соціальну поведінку та безумовну допомогу - Чорноморський фонд Бейлора Бейлора
Ана Марія Швейцер: "Наша головна роль - запропонувати пацієнтам альтернативу".
Скільки років ви працюєте тут?
Чому наше сприйняття тих, хто нас оточує, полягає у тому, щоб їх виключити?
Я думаю, що це інстинктивний страх, але такий, який можна зважити розумом. Якщо ви володієте інформацією і трохи думаєте про щось, страх не можна зважити. Якщо ви знаєте, що інфекція передається лише через кров, через незахищений секс, зрозуміло, що на роботі, в автобусі, ви нічого не можете постраждати. Але страхи є.
Скільки тих, хто страждає цією хворобою, вдається інтегрувати в суспільство?
Переважна більшість, на наш погляд. Зараз у нас в центрі 1000 пацієнтів, і завдяки тому, що близько 80% з них отримують відповідне лікування та мають прекрасне здоров’я, ми можемо сказати, що вони відповідають першій умові інтеграції в суспільство. Багато з них мають роботу, принаймні половина має сім'ї або перебувають у стосунках. Вони мають різну роботу, починаючи від некваліфікованих робітників і закінчуючи посадами, на яких потрібно було закінчити коледж і навіть ступінь магістра.
З іншого боку, їм важко прийняти цю хворобу?
Це проблема. Наші психологи навіть говорили, що це свого роду самостигматизація. Деякі пацієнти вважають за краще вибирати позитивно налаштованого партнера просто через комфорт, який дає їм можливість більше не пояснювати, не виправдовуватись, не проходити через можливі розриви. Однак більшість пар змішані, і у понад 95% випадків у пари не було проблем після виявлення діагнозу. Це було великим сюрпризом для наших пацієнтів.
Як сприймають дітей з такими захворюваннями в школі?
ВІЛ-позитивних дітей зараз менше. Ті, хто страждає цією хворобою, потрапили в цю ситуацію, з одного боку через матір, яка не отримала вчасно доступ до медичних послуг, яка не стежила за своєю вагітністю, а з іншого боку через проблеми вразливості, такі, як ті, у яких вони не пройшли належного лікування. В принципі, при лікуванні, кесаревому розтині та штучному вигодовуванні дитина народжується здоровою. Потім є найскладніша частина, коли жінки з ВІЛ мають дитину і не знають, що саме робити, хоча вони отримували консультації та підтримку протягом усієї вагітності. Наша команда відіграє дуже важливу роль після народження цих жінок. Одного разу тому, що вона діє як тампон між вагітною жінкою та іншими учасниками її життя (лікарня, сім’я), а потім тому, що вона опікується всіма аспектами, пов’язаними з дитиною та матір’ю. Після народження дітей ми спостерігаємо за ними принаймні півтора року, що також включає відвідування дому та рекомендації щодо догляду.
Ми настійно закликаємо наших пацієнтів користуватися послугами, які вже існують, ми не намагаємось замінити те, що існує в системі. Тому ми їдемо поговорити з сімейним лікарем, щоб з’ясувати, чи є у громаді дитина з певними потребами. Через півтора року, коли є впевненість, що антитіла до ВІЛ відсутні в крові дитини, моніторинг вдома стає рідшим, лише тому, що малюк є частиною сім'ї з вразливим батьком. Ми помітили, що батьки, які пережили подібні проблеми, пильно дбають про своїх дітей, щоб не хворіти, і ми вважаємо, що наша присутність також відіграє певну роль у цьому.
Ми можемо визначити, чи є у людини ВІЛ-інфекція?
Це вірус, який спрямований на ослаблення імунної системи. Тому ВІЛ-інфекція не має специфічних симптомів; коли інфекція погіршується до стадії СНІДу, прояви можуть бути подібними до проявів раку, гепатиту або цирозу. ВІЛ-інфекція проявляється по-іншому. Існують певні серйозні захворювання, туберкульоз, рак і часто, якщо невідомо, чи є у людини ВІЛ, доводиться повертатися по черзі: "Чому він захворів на туберкульоз, чому втратив імунітет, чи можна заразитися ВІЛ?" Найчастіше існують інші захворювання, які звернуть увагу на те, що порушений імунітет пацієнта.
Як описати підлітка, який має ВІЛ?
Щодо них також були драматичні випадки?
Так, були підлітки, які ходили на крайні експерименти і які вже не з нами, не проходили лікування і не вірили, що можуть померти. Існує думка, що зло завжди трапляється з іншим. Вони продовжували думати, що їм завжди є кому допомогти, завжди було лікування, деякі пацієнти говорили, що "мені щось буде на рукаві". І, це не було! Бувають такі ситуації, які деморалізують команду, бо ви наполегливо працюєте, і врешті-решт, коли пацієнт помирає, ви повинні усвідомити, наскільки відповідала його відповідальність і наскільки бракувало професіоналізму. Хоча я завжди кажу своїм колегам, що ми не можемо мислити цими термінами. Зрозуміло, що ми не завжди робимо все ідеально, але вчимось, і робота дуже змінюється. Коли ви відчуваєте, що освоїли ситуацію, стосунки, весь ландшафт змінюється, група, до якої ви звикли, вже не та сама, і ви починаєте все спочатку.
З часом ваш досвід змінився?
У вас немає вибору, це природно. Ми проводимо тут більше 40 годин на тиждень. Це також змінило нас емоційно, але це також зробило нас амбіційними як команда, коли ми побачили, що робимо добрі справи, коли підводимо межу. Хоча ми не любимо робити баланси та звіти, час від часу ці речі допомагають нам зрозуміти, що наша робота має значення.
Наскільки важлива роль Бейлора в житті громади Констанци?
Наша головна роль полягає в тому, що ми пропонуємо пацієнтам альтернативу, тут я бачу іншу модель медицини, вони мають такий тип стосунків, який потім, коли вони переходять в інше медичне середовище, вони можуть просити, чекати. Ми хочемо, щоб це стало нормальним явищем, коли фахівець приділяє вам 30 хвилин свого часу без того, щоб ви, пацієнт, давали щось взамін. Це те, що ми спробуємо зробити з хворими на гепатит. Той самий вид заохочення та зміни очікувань. Коли люди в громаді приходять на тестування, вони запитують нас, чому ми робимо цей безкоштовний тест і чому ми так багато з ними розмовляємо, нам потрібно щось із цього витягнути. Але після розмови та розуміння того, як працює Бейлор, я ділюсь цим із родиною, друзями та закликаю їх також пройти тест. Це наш реальний виграш, коли модель та інформація рухаються вперед.
Які кампанії мали найбільший вплив на жителів Констанци?
Думаю, цей проект тестує ВІЛ та гепатит. На сьогодні ми протестували майже 50 000 людей у Констанці та Тульчі, і ми вважаємо, що завдяки цьому ми також оцінили реальну частоту цих інфекцій. Існує багато досліджень, за якими оцінюється 4% гепатиту В та 3% гепатиту С, але ми зібрали дані, які показують, що це справді така частота у загальній популяції. Ми не приходимо до людей, які, наприклад, є лише споживачами наркотиків або лише до людей, які займаються комерційним сексом, але приходять звичайні люди.
Чому люди приходять до вас, тому що вони чули про те, що ви робите, або тому, що мають певні симптоми?
Тому що вони чули про те, що ми робимо. Насправді в цьому і полягає краса проекту. Що ми дізналися з цього проекту, це те, що надання людям можливості отримати доступ до послуги - це все, що вам потрібно зробити, люди мають ініціативу, вони обізнані та відповідальні. Ми завжди маємо зустрічі за три тижні наперед. Люди телефонують, мають ініціативу! З призначених нами призначень дуже мало направлень від лікарів. Більшість - це люди, які прийшли з власної ініціативи. Хоча ти міг би очікувати, що все буде навпаки. Ми старі в цій галузі, ми робимо це з 2007 року, і менше 10% призначень призначено за направленням до лікаря.
Я бачу ваш медичний персонал конкурентом, і якщо так, то чому це відбувається?
Ми ніколи не намагаємося позиціонувати себе як конкурента, тому що те, що ми робимо, доповнює те, що вони роблять. Є лікарі, які бачили, як ми працюємо, і які рекомендують пацієнтам або прийти до нас, щоб зробити безкоштовний тест, або піти в будь-яку лабораторію. Сімейні лікарі знають своїх пільговиків і знають, хто може дозволити собі послуги в приватній системі, а хто ні.
Як ви підтримуєте себе фінансово?
З великою роботою! Більшість коштів, які ми збираємо, нам вдається мобілізувати з-за кордону, в основному близько 70-80% коштів у Сполучених Штатах Америки. Решта грошей, які ми збираємо, надходять із 2% податку на прибуток. Людей стало простіше переконувати направити ці гроші, найважче з компаніями. Особи легше розуміють інвестиційну ідею, яку вони роблять для громади. У компаніях завжди складніше, особливо на рівні малих та середніх компаній, які не мають жодної стратегії інвестування в громаді і зазвичай застряють у бухгалтера чи когось іншого. На жаль, на місцевому рівні ми ніколи не збираємо гроші, щоб допомогти нам підтримати цілу програму, лише невеликі обсяги буфера для одноразових програм. Мені б дуже хотілося, враховуючи, що ми працюємо в Констанці, більшість сум надходитиме з місцевого рівня, а не з 10 000 кілометрів. Місцева влада завжди нам допомагає, але не обов’язково фінансово. У нашій діяльності не було жодних бар’єрів. Іноді найважливіше не заважати !
Хто формує команду Бейлор?
Зараз ми складаємо команду з 40 чоловік, усі професіонали з різних сфер, ми мало працюємо з волонтерами через конфіденційність. У нас є психологи, лікарі, команда, яка допомагає підтримати фонд, команда збору коштів. Завдяки співпраці з коледжем Бейлор ми були змушені працювати на певному рівні стандартів. Коли ми наймаємо людей, люди кажуть нам, що у них складається враження, що речі більш спокійні, менш стандартизовані, менш офіційні. Насправді, ми є дуже офіційними у фундації, ми працюємо точно за правилами, про які ми дізналися в США, оскільки, незважаючи на очевидну жорсткість, є очевидні переваги. Це тому, що ми працюємо з пацієнтами, якби ми не відповідали за здоров’я деяких людей, можливо, ми були б більш дозвільними.
Над якими проектами ви працюєте?
Окрім того, що ми переглянемо схему в клініці, ми хочемо багато просувати ідею самоуправління, самодопомоги пацієнта. Ми хочемо зробити це, навчивши пацієнта з хронічною хворобою того, що він повинен знати і що йому потрібно робити, коли у нього такий стан. Тоді ми хочемо підтримати професію клінічного психолога, оскільки, на жаль, хоча вона відіграє важливу роль у лікарнях та клініках, вона все ще не має посадової інструкції та дуже хороших робочих інструментів. Ми віримо, що деякі з розроблених нами інструментів можуть бути передані таким чином, щоб соціальну підтримку мали не лише пацієнти, які приїжджають у Бейлор, а й пацієнти з інших лікарень країни. Зараз ми працюємо над збереженням того, що побудували до цього часу. Я хотів би продовжувати проект тестування, який ми проводимо з 2007 року, і я думаю, що в спільноті сформувався рефлекс для людей, які прийшли і випробувати їх тут. Догляд за хворими на ВІЛ - це традиція, яку ми повинні дотримуватися.
Як зупинити бич ВІЛ?
Це припиниться в той момент, коли будуть обґрунтовані деякі більш суворі поведінкові звички. Я маю на увазі широку громадськість та медичний персонал - з точки зору використаних маневрів, до стерилізації. Клінічні психологи, я думаю, допомагають створити поведінкові звички - пройти лікування, стимулювати медичний персонал застосовувати профілактичні заходи для кожного пацієнта та інші подібні, здавалося б, прості програми. Будучи інфекційними захворюваннями, дуже ясно, як вони передаються, та частина поведінкових змін залишається незмінною.
Як нам, жителям Констанци, брати участь у житті громади?
Перше, що потрібно - прийти на тест. Якщо ви прийдете хоча б раз, на сім’ю, до якої ви повертаєтесь, це не може впливати, бо, очевидно, ви будете про це говорити. Тоді найбільше значення мало б пожертвування 2%. Конкуренція дуже велика, і причини так само хороші. Ми намагаємось говорити про важкі теми, загалом пов’язані з медичною системою, таким чином, щоб нікого не образити, але в той же час виховувати. Ми хотіли б, щоб люди просили більше стосовно лікарів, запитували стоматолога, чи не дезінфікує він обладнання, яке він має, медсестру ашу тощо. Людина, яка отримує інформацію про ці інфекції та йде запитувати інші деталі, змінює середовище, і тоді це буде для нас менше роботи.
Торік у нас був найкращий на сьогодні бюджет: мільйон доларів грошей. Також нам вдалося отримати ліки на чотири-п’ять мільйонів доларів, які ми передали лікарням Румунії.